Уроки выживания

Ребят с генетическими заболеваниями отказываются брать в детские сады, школы и университеты. Комитет Госдумы по образованию намерен провести мониторинг учебных заведений, в которых отказываются принимать детей, страдающих неизлечимыми генетическими заболеваниями. Об этом «НИ» заявила депутат Алена Аршинова. Родители детей с так называемыми орфанными (редкими, или «сиротскими») болезнями все чаще жалуются, что их детей не желают…

ОНФ в Республике Алтай держит на контроле лекарственное обеспечение людей с редкими заболеваниями

Представители регионального отделения Общероссийского народного фронта в Республике Алтай продолжают держать на контроле вопросы обеспечения лекарствами больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. В ОНФ отмечают необходимость разъяснительной работы среди населения о социальных услугах в виде обеспечения лекарственными препаратами. По состоянию на конец июня 2015 года в региональном сегменте федерального регистра лиц с орфанными заболеваниями числятся 14…

Самая агрессивная форма лейкемии сдалась перед двойной терапией

Т-клеточный пролимфоцитарный лейкоз довольно редкое заболевание. Ученые совершили настоящий прорыв — они обнаружили новое средство, способное изменить жизнь людей с лейкемией, передает The Health Site. Речь идет о комбинированной терапии. Она должна вызвать ремиссию даже в тех случаях, когда стандартное лечение не помогло. Итак, новый подход предполагает сочетание иммунотерапии (активация иммунитета пациента) и эпигенетики (изменение активности…

На лекарства для льготников и людей с редкими заболеваниями Петербургу добавили более 409 млн рублей

На лекарства для льготников и людей, страдающих редкими заболеваниями, Петербург получит из федерального бюджета 409,4 млн рублей. Всего в рамках «антикризисных мер» бюджетам регионов правительство дополнительно выделяет 12 млрд рублей. Соответствующее постановление подписал премьер-министр Дмитрий Медведев. По постановлению правительства №609, межбюджетные трансферты в размере 12 млрд рублей пойдут на обеспечение лекарствами россиян, страдающих жизнеугрожающими и…

В жизни отказано? Лекарство для Юленьки кажется чиновникам слишком дорогим

Диагноз:генетическое заболевание, вызывающее цирроз и рак печени Необходимо: 600 000 рублей на лекарственный препарат Статья «В жизни отказано? Лекарство для Юленьки кажется чиновникам слишком дорогим» из еженедельника «Аргументы и факты» № 26 от 24/06/2015. Автор: Константин Кудряшов Маленькая девочка бежит по коридору. За ней несётся котёнок и пытается схватить её за руку. Девочка заливисто хохочет.…

Лариса Фечина: Льготники должны быть обеспечены бесплатными лекарствами

На заседании правительства рассмотрено постановление о распределение средств регионам в объеме 16 млрд рублей на снабжение льготных категорий граждан лекарствами и медицинскими изделиями. Речь идет о препаратах для лечения болезней, которые угрожают жизни пациентов, а также о тех лекарствах, которые необходимо применять тем, кто страдает редкими заболеваниями. Деньги также пойдут на обеспечение госгарантий перед гражданами,…

Госдума может разрешить ввоз лекарств от редких болезней

Депутаты Михаил Сердюк и Ильдар Самиев внесли в Госдуму законопроект, разрешающий ввоз незарегистрированных в России медицинских препаратов, необходимых людям с редкими (орфанными) заболеваниями. В перечне Минздрава на 7 мая 2014 года значится 215 таких заболеваний. По статистике Российской академии медицинских наук, в стране редкими заболеваниями страдает около 300 тыс. человек. Но для оказания медицинской помощи…

Первая Всероссийская конференция по вопросам редкого (орфанного) заболевания «Аниридия» состоится 3 июля 2015 года в Общественной палате РФ.

Дата:03.07.2015 | Адрес: Общественная Палата РФ, Москва, Миусская пл., 7, стр. 1 Организатор: Российская Межрегиональная Общественная Организация «Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка»». ( www.aniridia.ru ) Соорганизатор: Межрегиональной Благотворительная Общественная Организация инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ». ( www.spiporz.ru ) При поддержке: Общественной Палаты Российской Федерации ( oprf.ru ) Европейской Федерации аниридийных…

Правительство РФ направит 16 миллиардов рублей на бесплатные лекарства

Правительство РФ направит 16 миллиардов рублей на бесплатные лекарства для льготных категорий граждан, заявил премьер-министр РФ Дмитрий Медведев, выступая на заседании Кабмина. Медведев: кабмин РФ выполняет все планы по социальным обязательствам. <…> Коллеги! Я ещё раз хотел подчеркнуть, что по социальным обязательствам, несмотря на текущую ситуацию, мы исполняем всё, что на себя принимали, особенно в…

Операцию по пересадке головы владимирского программиста, страдающего от редкого заболевания, могут сделать в США, Китае или Таиланде

Именно эти три страны обсуждались на конгрессе в США, где Валерий Спиридонов встретился с итальянским хирургом Серджио Канаверо 12 июня на конгрессе нейрохирургов в штате Иллинойс доктор Канаверо и Валерий встретились впервые, раньше им доводилось общаться только по скайпу. Напомним, смертельно больной программист из Владимира решился на уникальную операцию — пересадку своей головы на чужое…