«Дети-бабочки»: кто и как помогает детям с редким генетическим заболеванием

Этих детей нельзя обнять… Их кожа настолько хрупкая, что любое прикосновение, шов на одежде, почесывание или маленькая ссадина вызывает нестерпимую боль… Во всем мире таких детей называют «бабочками», сравнивая их ранимую кожу с крылом насекомого. О заболевании «буллезный эпидермолиз» в России пока мало что известно. Оно является редким – по статистике, встречается у одного ребенка…

Круглый стол — «Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редкими (орфанными) заболеваниями»

13 апреля 2015 года Комитет Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей провел Круглый стол: «Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редкими (орфанными) заболеваниями». В ходе «круглого стола» обсуждены проблемы финансирования и оказания медицинской помощи, лекарственного обеспечения и обеспечения техническими средствами реабилитации, специализированными продуктами лечебного питания детей-инвалидов,…

ОЛЬГА БОРЗОВА: ЗАКОНОДАТЕЛЬНО ПРАВА ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ ЗАКРЕПЛЕНЫ В ПОЛНОЙ МЕРЕ

Приветствуя участников мероприятия, первый заместитель председателя комитета ГД по вопросам семьи, женщин и детей Ольга Борзова сообщила, что более 582 тысяч детей являются инвалидами. По сравнению с 2011 годом, на 1 января 2014 года отмечен рост в пределах 5% числа детей-инвалидов, подчеркнула депутат. «По данным некоторых ведомств увеличилось число детей-инвалидов, которые впервые были признаны инвалидами»,…

Тренинг «Эффективная коммуникация для лидеров общественных пациентских организаций по редким заболеваниям»

10 — 11 апреля 2015 года по инициативе Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям и при реализации сотрудниками Института практической психологии Национального исследовательского университета Высшая школа экономики Гули Базаровой и Светланой Дяченко в Москве в учебных аудиториях Высшей школы экономики прошел тренинг «Эффективная коммуникация для лидеров общественных пациентских организаций по редким заболеваниям». Представители…

В Алтайском крае в рамках Губернаторского марафона «Поддержим ребенка» 10 млн. рублей направили детям, страдающим редкими заболеваниями

Такое решение приняли члены Общественного попечительского совета фонда по поддержке детей, находящихся в сложной жизненной ситуации и одобрил Губернатор Алтайского края Александр Карлин. Необходимая сумма выделена из фонда благотворительного марафона «Поддержим ребенка». На выделенные средства Главным управлением Алтайского края по здравоохранению и фармацевтической деятельности уже закуплены дорогостоящие препараты для лечения трех детей, страдающих редким заболеванием…

Фонд «Вера» впервые провел конференцию родителей детей, нуждающихся в паллиативной помощи

Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» впервые провел конференцию по вопросам социально-правовой поддержки семей с детьми, нуждающихся в паллиативной помощи в Москве и Московской области. На конференцию были приглашены более ста родителей, столкнувшихся с нарушением прав на доступ к образованию, получение средств реабилитации и медикаментов. Конференция была организована фондом «Вера» для семей, которые не получили гарантированную…

КРУПНЕЙШИЕ СДЕЛКИ ПО СЛИЯНИЮ И ПОГЛОЩЕНИЮ В ФАРМСЕКТОРЕ МОГУТ СОСТОЯТЬСЯ В 2015 ГОДУ

По прогнозам аналитиков, в 2015 году крупнейшие мировые сделки на фармацевтическом рынке ожидаются от таких потенциальных партнеров, как Merck и Jazz Pharmaceuticals, Shire и BioMarin, Gilead и Seattle Genetics, Pfizer и Celgene. В 2014 году совокупная стоимость более чем 180 сделок слияния и поглощения среди фармацевтических и биотехнологических компаний достигла $212 млрд. Тенденция к росту…

В БУРЯТИИ ДЕНЕГ НА ЛЕЧЕНИЕ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ ВЫДЕЛЯЕТСЯ В ВОСЕМЬ РАЗ МЕНЬШЕ, ЧЕМ НУЖНО

Прокуратура Бурятии сообщила о том, что в регионе дети-инвалиды и дети, страдающие редкими смертельными заболеваниями, получают недостаточно лекарств. Из-за дефицита бюджета, сложившегося в прошлом году, на покупку лекарств было выделено денег в восемь раз меньше, чем нужно. Бюджет выделил на эти цели 3 миллиона 499,2 тысяч рублей вместо необходимых 25 миллионов 553,9 тысяч рублей. На…

"Хрустальные" дети. Как жить в России, если гены дали сбой?

На сегодняшний день насчитывается около 7 тысяч редких заболеваний. Большую часть из них (примерно 80%) составляют редкие генетические болезни. От появления на свет детишек с редкими болезнями не застрахована ни одна семья, даже при условии отменного здоровья и молодости обоих супругов. Основной проблемой редких болезней является сложная, а порой и вовсе невозможная диагностика, отсутствие грамотной…

Осторожно, бабочки!

Русфонд начинает новый проект: организацию в России помощи детям с редким заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Центр по лечению буллёзного эпидермолиза создаётся на базе Детской городской больницы № 1 (ДГБ № 1) Санкт-Петербурга, где есть материально-технические и кадровые условия для приёма страдающих этой болезнью. А в Москве городской Департамент здравоохранения и Русфонд планируют наладить помощь детям-«бабочкам»…