Директор с медалями. Елена Смирнова прыгает с трамплина и руководит фондом

Они очень разные, наши герои. Но их объединяет одно: они не могут оставаться равнодушными к горю, которое видят вокруг. И не ждут, когда этим займётся кто-то другой. Они действуют сами. На недавнем чемпионате мира по водным видам спорта в Казани российские прыгуны с трамплина остались без медалей. Зато в серии «Мастерс» — для ветеранов —…

Особые дети — учиться помогает скайп

До конца октября во всех школах региона пройдут уроки, посвященные вопросам инклюзного образования. 193 страны, включая Россию, решили одновременно поднять эту тему в образовательной среде. Цель занятия – привить толерантное отношение к сверстникам-инвалидам. Как в Тюменской области проходят школьные будни особых детей? Семиклассница Лиза делает успехи в учебе, хотя зрение ее подводит с рождения. Все…

В Москве, в школе №1392, недалеко от Троицка, родители целого класса ополчились против девочки с синдромом Дауна

«Страничка из школьного альбома. Дочка Марины Валерьевны – в верхнем ряду с бантиками на голове. Пользователи соцсетей уже задумали флешмоб: выкупить альбомы с фотографией девочки, а деньги передать её маме. Фото: Ольга Синяева» Неприятная ситуация возникла в школе №1392 недалеко от Троицка. Ученики 4-го класса и их родители потребовали удалить из общих фотоальбомов снимки семилетней девочки…

Маткапитал можно будет тратить на реабилитацию детей-инвалидов

Российские семьи, которые растят детей-инвалидов, смогут тратить материнский капитал на их социальную адаптацию и на все необходимые товары и услуги. Такая мера может вступить в силу уже с января 2016 года. Предполагается, что после окончательного утверждения законопроекта, деньги разрешат направлять на покупку пандусы, специальных поручней для квартиры, функциональных кроватей, массажных столов, велосипедов для детей с…

Информационный центр для медицинских работников по несовершенному остеогенезу.

Международный Фонд по несовершенному остеогенезу подготовил новый раздел сайта, чтобы помочь медицинским работникам, занимающимся диагностикой и лечением несовершенного остеогенеза (OI). Это новый раздел сайта содержит видео, информационные бюллетени и другие ресурсы для медицинских работников. Дополнительные ресурсы включают ежеквартальный бюллетень для медицинских работников и многое другое. Открытые темы будут включать основы диагностики, лечения, генетических исследований, педиатрической…

Одна на миллион: Что делать, если тебе осталось жить три года?

История молодой девушки, у которой нашли очень редкое аутоиммунное заболевание — хроническую тромбоэмболическую лёгочную гипертензию. Аутоиммунные заболевания, которые возникают, когда силы иммунитета начинают бороться с собственным организмом, до сих пор плохо изучены. Причину аутоиммунных заболеваний одни учёные видят в том, что мы живём в слишком стерильном мире; другие полагают, что всё наоборот: иммунная система подвергается…

25 июля 2015 в Москве прошло мероприятие, посвящённое проведению Международного дня пациента с болезнью Гоше.

Болезнь Гоше – редкое генетическое заболевание, преимущественно поражающее внутренние органы и костную систему. Без лечения, заболевание прогрессирует и ведет к инвлидности и высокому риску для жизни. К счастью, в мире есть лечение, есть лекарственные препараты, способные снизисть проявления заболевания. В России такие препараты в течении многих лет закупаются централизованно за счет государства. В настоящее время…

По инициативе «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в Москве 24 — 25 октября 2015 года пройдет «Форум пациентов с тирозинемией».

По инициативе «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в Москве 24-25 октября 2015 года пройдет «Форум пациентов с тирозинемией». Тирозинемия — это редкое заболевание, возникающее вследствии дефекта обмена веществ. Как правило заболевание является врожденным, при котором организм не способен эффективно расщеплять аминокислоту тирозин. Основными симптомами этой болезни являются поражение печени, почек. При отсутствии…

Дело о смерти школьницы от редкого заболевания: следователи изымают документы

После смерти 12-летней девочки от редкой болезни красноярские следователи возбудили уголовное дело. Напомним, в конце октября в редакцию НГС.НОВОСТИ обратились родители девочки. Они рассказали, что ребенок умер 1 сентября в больнице № 20 после полугода лечения. Предварительный диагноз — гиперэозинфильный синдром. По словам родителей, девочка несколько раз лежала в больницах, ребенка «посадили на гормоны» и…

Слуцкий и Виллаш-Боаш объединились для помощи благотворительному фонду

«Объединились для помощи благотворительному фонду Play & Help. Этот фонд помогает детям которые страдают редкой болезнью буллезный эпидермолиз. Я восхищаюсь нашими игроками Игорем Смольниковым и Олегом Шатовым и остальными основателями фонда и благодарю их за их доброе дело», — написал Виллаш-Боаш на своей странице в «Инстаграме». На площадке ресторана «Гимназия» были выставлены 13 именных лотов,…