Минздрав Республики Крым: более тысячи крымчан страдают редкими наследственными заболеваниями

Специалисты подчеркнули увеличение количества пациентов, страдающих редкими заболеваниями. На территории России проживает около полутора миллионов человек с редкими заболеваниями, а в Республике Крым таких людей уже свыше 1000 человек.

Вторую девочку лишил жизненно важного лекарства ростовский минздрав под руководством Татьяны Быковской

Врачи назначили Кате дорогостоящий препарат «Траклир», который семья подростка получала бесплатно. Стоимость курса терапии данным лекарством на месяц обходилась государству в 168 тысяч рублей. Однако в 2018 году власти перестали обеспечивать девочку жизненно важным препаратом.

Поиск решения вопроса дефицита средств на препараты для людей с орфанными заболеваниями

Хусейн Кажаров провел заседание на тему «Об организации обеспечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания». Кабардино-Балкария является лидером среди регионов Северо-Кавказского федерального округа по количеству жителей с орфанными заболеваниями.

«БИОТЭК» ЗА 796,8 МЛН РУБЛЕЙ ПОСТАВИТ МИНЗДРАВУ ЭКУЛИЗУМАБ ОТ «ГЕНЕРИУМА»

В январе текущего года Министерство Здравоохранения запланировало на февраль закупку экулизумаба, которая обошлась в 999,7 млн рублей. Позже министерство дополнило план-график еще одним аукционом на ту же сумму, который был запланирован на апрель.

Редкие болезни стали выявляться все чаще у россиян

В настоящее время особое внимание уделяют выявлению, лечению и анализу редких заболеваний. К орфанным заболеваниям относятся болезни инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения, около семи тысяч генетических и онкологических болезней.

Названы самые редкие заболевания, лечение которых стоит космических денег

На сегодняшний день науке известен точный генетический скрининг, молекулярная и генетическая диагностика, которые позволяют своевременно определить наличие патологии. В большинстве случаев орфанные болезни являются неизлечимыми, однако благодаря современным методам лечения можно значительно облегчить жизнь пациентов.

Минздрав предложил новые условия реабилитации. Для людей с инвалидностью и тяжелыми заболеваниями восстановление не предусмотрено

Все медицинские организации, включая частные клиники, не могут осуществлять реабилитацию пациентов, которые не имеют перспектив восстановления. Ведомство считает, что люди «без реабилитационного потенциала» не нуждаются в амбулаторной реабилитации и могут получить только паллиативную помощь.

Система здравоохранения не справляется с обеспечением вновь выявленных орфанных пациентов в текущем бюджетном периоде. До следующего бюджетного периода доживают не все

В России редким заболеванием считается то, которое встречается реже, чем 1 на 10000 населения. Эти заболевания малоизучены и многие из них являются генетическими. Для назначения эффективной терапии необходимо своевременное выявление болезни, которое осуществляется посредством дорогостоящей диагностики.

Право дышать: пациенты с редкой болезнью легких нуждаются в терапии

ИЛФ является жизнеугрожающим заболеванием, которым страдают около 3 миллионов человек по всему миру. ИЛФ развивается преимущественно у мужчин старше 60 лет. Однако если болезнь носит наследственный характер, то она может проявляться и к 40 годам.

«Фармацевтический вестник» на своих страницах сообщает что АО «Генериум» удостоен национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица»

В этом году первая Синяя птица была присвоена Кудлаю Дмитрию Анатольевичу, профессору, д.м.н., генеральному директору ЗАО «Генериум», за неоценимый вклад в разработку, производство и продвижение высокоэффективных биотехнологических препаратов для людей с орфанными заболеваниями.