Правительства РФ — "ПРЕДПИСАНО ОБЕСПЕЧИТЬ"… — оплату лекарственных средств при некоторых заболеваниях, в том числе редких орфанных заболеваниях.

В Совете Федерации 27 октября 2015 года состоялись парламентские слушания, посвящённые обсуждению параметров проекта федерального бюджета на 2016 год и прогноза социально-экономического развития России до 2018 года. В слушаниях приняли участие руководители федеральных и региональных органов государственной и исполнительной власти субъектов Российской Федерации, представители научного и экспертного сообщества, всего 242 человека, в том числе 98…

"Моего сына дети называют монстром": екатеринбургским врачам привезли мальчика с редким заболеванием кожи

У 2-летнего Димы всё тело шелушится и трескается. – Однажды ко мне на улице подошёл мальчик и сказал: «Вашего сына называют монстром». Я знала, что подростки так думают. Но как объяснить им, что Дима – такой же, как они? Просто с другой кожей. Объяснять, что двухлетний Дима из Ижевска не заразный, не монстр и вообще…

Эвелина Бледанс: «Не называйте моего сына дауном!»

В ток-шоу Прямой эфир 21 октября 2015 года Эвелина Бледанс, актриса, телеведущая. Казалось, только утих скандал вокруг сестры фотомодели Натальи Водяновой, девушки-инвалида, которую выгнали из уличного кафе во время припадка, но следом землячка Водяновой Татьяна Разумовская заявила: «Меня уволили с работы из-за моего ДЦП. Моя болезнь, оказывается, просто раздражала моих начальников, которые за глаза называли…

Иван Ургант провел урок для детей с особенностями развития

Иван Ургант записал видеоролик в поддержку Центра Лечебной Педагогики, собирающего средства на дошкольные занятия для детей с особенностями развития. В Центре лечебной педагогики с особенными детьми занимаются логопеды, дефектологи, нейропсихологи и терапевты. Телеведущий Иван Ургант провел игровое занятие с подопечными центра и призвал всех зрителей ролика поддержать проект. Благодаря дошкольной подготовке дети с особенностями развития…

Проклятие Стивена Хокинга: о загадочной болезни Лу Герига

Они были всегда – и в древнее время каменного века, когда предки современных людей обтачивали топоры и скребки, и в век, когда наши космические корабли бороздят просторы Вселенной. Многие из них побеждены или почти побеждены, но есть и те, что еще заставляют лучшие умы человечества биться над разгадкой тайны. Имя им болезни, и их легион.…

Александр Лысенко: С экрана телевизора люди видят доклады чиновников, что всё в порядке, а в жизни видят другое

Константин Точилин: Добрый день, это программа «Де-факто». И сегодня гость нашей студии – Александр Лысенко, эксперт Общероссийского народного фронта по делам инвалидов. Здравствуйте. Александр Лысенко: Здравствуйте. К.Т.: И давайте начнём, наверное, вот с чего. На днях Дума поддержала действительно социальную инициативу – реформу материнского капитала о поддержке социально незащищённых семей. И смотрите, что, в частности,…

Директор с медалями. Елена Смирнова прыгает с трамплина и руководит фондом

Они очень разные, наши герои. Но их объединяет одно: они не могут оставаться равнодушными к горю, которое видят вокруг. И не ждут, когда этим займётся кто-то другой. Они действуют сами. На недавнем чемпионате мира по водным видам спорта в Казани российские прыгуны с трамплина остались без медалей. Зато в серии «Мастерс» — для ветеранов —…

Особые дети — учиться помогает скайп

До конца октября во всех школах региона пройдут уроки, посвященные вопросам инклюзного образования. 193 страны, включая Россию, решили одновременно поднять эту тему в образовательной среде. Цель занятия – привить толерантное отношение к сверстникам-инвалидам. Как в Тюменской области проходят школьные будни особых детей? Семиклассница Лиза делает успехи в учебе, хотя зрение ее подводит с рождения. Все…

Маткапитал можно будет тратить на реабилитацию детей-инвалидов

Российские семьи, которые растят детей-инвалидов, смогут тратить материнский капитал на их социальную адаптацию и на все необходимые товары и услуги. Такая мера может вступить в силу уже с января 2016 года. Предполагается, что после окончательного утверждения законопроекта, деньги разрешат направлять на покупку пандусы, специальных поручней для квартиры, функциональных кроватей, массажных столов, велосипедов для детей с…

Информационный центр для медицинских работников по несовершенному остеогенезу.

Международный Фонд по несовершенному остеогенезу подготовил новый раздел сайта, чтобы помочь медицинским работникам, занимающимся диагностикой и лечением несовершенного остеогенеза (OI). Это новый раздел сайта содержит видео, информационные бюллетени и другие ресурсы для медицинских работников. Дополнительные ресурсы включают ежеквартальный бюллетень для медицинских работников и многое другое. Открытые темы будут включать основы диагностики, лечения, генетических исследований, педиатрической…