Российские хирурги победили синдром Пизанской башни

Российские нейрохирурги Центра Илизарова впервые провели операцию, пациента с редким заболеванием,  по установке внутреннего титанового корсета пациентке с синдромом Пизанской башни. Сложную операцию провели курганские нейрохирурги. К ним за помощью обратилась 59-летняя жительница города Качканар в Свердловской области. У женщины девять лет назад начались проблемы со здоровьем, три года назад заболевание прогрессировало. В результате пациентка не…

Петербуржцев с редкими заболеваниями становится больше

В Петербурге растет число людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Только за 10 дней ноября на учет было поставлено 22 человека. Всего же в Петербурге зарегистрировано 740 пациентов с орфанными заболеваниями (большая часть таких недугов носит генетический характер). В начале 2015 года на учете состояло 650 таких больных. В 2015 году на лекарства для этой группы…

Фармкомпании тратят миллиарды на разработку лекарств для лечения редких заболеваний

В 2014 г. в мире зарегистрировано 46 новых молекул – это на 17 больше, чем годом ранее, следует из доклада Thomson Reuters CRM International Pharmaceutical R&D, изданного в августе 2015 г. Эти молекулы – новые оригинальные лекарства, которые прошли все стадии клинических испытаний и получили одобрение регуляторов. Управление по контролю за продуктами питания и лекарственными…

Процедура по регистрации орфанных препаратов начнет работать только с 1 января 2016 года

Нам бы хотелось, чтобы несколько поменялась процедура регистрации орфанных препаратов. Некоторые российские производители просят обозначить особенности рынка, чтобы производить эти препараты в России», — заявила директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина 11 ноября на II Всероссийском конгрессе «Фармацевтическая деятельность в РФ: производство и обращение лекарственных средств, лекарственное обеспечение…

I Московский Городской Съезд педиатров состоится 16-17 ноября 2015 г.

Организаторами мероприятия являются Правительство города Москвы, Департамент здравоохранения города Москвы, ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗМ». I Московский Городской Съезд педиатров создает полноценную коммуникационную площадку для обмена лучшим опытом и общения более чем 1000 специалистов – педиатров, детских эндокринологов, реаниматологов, гинекологов, неонатологов, кардиологов, хирургов, урологов, психологов, специалистов по лучевой диагностике, организаторов здравоохранения и врачей…

Прокурор добился от минздрава лекарств для мальчика с редкой болезнью

Прокурор добился от министерства здравоохранения Новосибирской области дорогостоящих лекарств для мальчика с редкой болезнью Фабри. Как сообщили в прокуратуре НСО, прокурор Ленинского района обнаружил, что 11-летний мальчик с редкой болезнью Фабри не получает необходимых лекарств от областного министерства здравоохранения. Для лечения болезни применяется фермент-заместительная терапия лекарством «Агалсидаза альфа» («Реплагал»). Лечение мальчик должен получать пожизненно и…

Центр муковисцидоза в Москве находится под угрозой, считают врачи

Лечение больных муковисцидозом детей, ведущееся в Морозовской детской городской клинической больницы, может быть дезорганизовано из-за конфликта специалистов и администрации лечебного учреждения. Об этом сообщили сотрудники Московского центра муковисцидоза. «Уважаемые коллеги!!! Целиком и полностью поддерживаю КРИК ДУШИ Виктории Сергеевны Никоновой, связанный с планомерной и я не побоюсь сказать издевательской последовательной РАБОТОЙ по уничтожению Московского центра диагностики…

Официальный ответ администрации Морозовской больницы о сложившейся, "НЕОДНОЗНАЧНОЙ", ситуации в Центре Муковисцидоза

В ответ на предшествующую публикацию и возможные вопросы ко мне сообщаю, что Российский Центр муковисцидоза работает на функциональной основе в Медико-генетическом Центре РАМН. Для улучшения качества, эффективности и доступности медицинской помощи пациентам до 18 лет в многопрофильном стационаре Морозовской больнице, впервые в Москве в 2015 г. организован Московский региональный Референс-центр врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений,…

Нам нужно понять, что нашей страной никто, кроме нас, заниматься не будет

«Не надо ждать, что все сделает Путин, что он вынет все деньги, что он вам помоет пол, подъезд, войдет в родительский комитет вашей школы или детского сада. Нам нужно понять, что нашей страной никто, кроме нас, заниматься не будет», — отметил генеральный директор МИА «Россия сегодня» Дмитрий Киселев. На торжественной церемонии награждения чествовали победителей в…

Владимир Путин выступил на форуме активных граждан «Сообщество»

Владимир Путин выступил на форуме активных граждан «Сообщество», в котором принимают участие представители власти, бизнеса, некоммерческих организаций, волонтёрских движений, юношеских и студенческих объединений. Двухдневный форум, организованный Общественной палатой России и приуроченный ко Дню народного единства, начал работу 3 ноября. Дискуссии прошли на нескольких тематических площадках и были посвящены, в частности, финансированию гражданских инициатив, общественному контролю,…