В эфире передачи «Мужское/Женское» показали пермского мальчишку, страдающего редким заболеванием.

В эфире программы больному юноше подарили ноутбук. Родители мальчика говорят, что это детская мечта мальчика. Валера Ж. не в первый раз в эфире телепрограмм. До Первого канала его приглашали на передачу «Прямой эфир». На программе обсудили проблему юноши. После эфира мальчика осмотрел детский хирург Леонид Рошаль, который сообщил, что операция по удалению лишних ребер невозможна,…

Что мешает российским производителям лекарств завоевывать международный рынок

Сразу несколько российских фармацевтических компаний объявили нынешней осенью о планах выхода на международные рынки. Для отрасли, которая долгое время выкарабкивалась из руин, это знаковое событие. Но для полноценной экспансии за рубеж отечественным производителям еще далеко. До сих пор на экспорт отправлялась лишь небольшая часть продукции российских фармацевтических заводов. По данным аналитической компании RNC Pharma, в…

Болезнь Помпе: от грустных реалий к надеждам

В последнее время все большее внимание уделяется орфанным заболеваниям. Многие болезни имеют «свой» день, который становится поводом для пристального внимания и серьезного разговора медиков и пациентов именно на эту тему. Одним из них является довольно редкое заболевание новорожденных (частота 1 на 40 тыс. чел.) — болезнь Помпе, названная так в честь голландского патолога И. К.…

В Новосибирске женщина с редким заболеванием смогла родить ребенка после трансплантации печени

Малыш появился на свет здоровым. Новосибирские врачи считают рождение этого ребенка своей маленькой победой. Как пишет НСК.ТВ, это второй случай в регионе, когда роды проходят вскоре после трансплантации. Жительнице Новосибирска в 2008 году поставили диагноз альвеококкоз — редкое заболевание печени, возбудителем которого является гельминт. В прошлом году женщина пережила пересадку печени и проходила курс реабилитации.…

Сине-бело-голубые с болельщиками помогли 8-летнему Рагиму, страдающему от редкого заболевания.

В этот раз полузащитник питерцев Данни принял на себя роль парикмахера, чтобы помочь 8-летнему Рагиму, страдающему от редкого заболевания. Капитан сине-бело-голубых, атакующий полузащитник Мигель Данни вновь взялся за старое — в рамках благотворительного проекта «Давай-давай!» португалец сдержал обещание и постриг нескольких фанатов «Зенита» в одной из парикмахерских на Невском проспекте. В числе тех, кого обслуживал…

Подмосковье: круглый стол по поддержке пациентов с редкими заболеваниями

Круглый стол, посвященный проблемам и перспективам создания системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Московской области 18 ноября в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте им. М.Ф. Владимирского по инициативе общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” состоялся Круглый стол, посвященный проблемам и перспективам создания системы оказания медицинской…

Девочка из Иркутска вернулась домой после операции по пересадке сердца в Индии

Девочка из Иркутска Вика Иванова вернулась в родной город после операции по пересадке сердца в Индии. С просьбой помочь девочке с редким заболеванием к президенту РФ, лидеру Общероссийского народного фронта Владимиру Путину на медиафоруме ОНФ в Санкт-Петербурге в апреле 2015 г. обратилась лауреат конкурса Фонда «Правда и справедливость», журналист «Восточно-Сибирской правды» Алена Корк. Журналистка была…

Круглый стол: «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Московской области»

Время проведения: 10:00-13:00 Место проведения: г. Москва, ул. Щепкина 61/2, корп 15, ГБУЗ Московской области «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского».  В мире насчитывается более 7000 тысяч редких заболеваний. По статистике каждый десятый житель планеты страдает одним из редких заболеваний. Большая часть болезней проявляется в детском возрасте. Пациенты с редкими заболеваниями являются одной из…

ФОРУМ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С ТИРОЗИНЕМИЕЙ 1-ГО ТИПА — 24/25 октября 2015 года

«Форум пациентов с тирозинемией» прошел в Москве в конце октября 2015 года. Тирозинемия — это редкое генетическое аболевание. Симптомы заболевания –тяжелые поражения печени и почек, проявляются в детском возрасте и требуют, соблюдения строгой диеты, использования питательных смесей и приема специальных лекарственных средств. Всего лишь несколько лет назад в России не существовало препаратов для лечения этого…

«Актуальный репортаж»: Инновации в онкогематологии

Постепенно человечество начинает справляться с онкологическими заболеваниями. И тем не менее, несмотря на результаты терапии в первой линии, нередки рецидивы, по-прежнему есть формы онкогематологических заболеваний с неблагоприятными прогнозами. Так происходило при некоторых формах хронического лимфолейкоза, а также при мантийноклеточной. Теперь и о короткой беспрогрессивной выживаемости при этих недугах можно говорить в прошедшем времени. Именно инновациям…