Девочка из Иркутска вернулась домой после операции по пересадке сердца в Индии

Девочка из Иркутска Вика Иванова вернулась в родной город после операции по пересадке сердца в Индии. С просьбой помочь девочке с редким заболеванием к президенту РФ, лидеру Общероссийского народного фронта Владимиру Путину на медиафоруме ОНФ в Санкт-Петербурге в апреле 2015 г. обратилась лауреат конкурса Фонда «Правда и справедливость», журналист «Восточно-Сибирской правды» Алена Корк. Журналистка была…

Круглый стол: «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Московской области»

Время проведения: 10:00-13:00 Место проведения: г. Москва, ул. Щепкина 61/2, корп 15, ГБУЗ Московской области «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского».  В мире насчитывается более 7000 тысяч редких заболеваний. По статистике каждый десятый житель планеты страдает одним из редких заболеваний. Большая часть болезней проявляется в детском возрасте. Пациенты с редкими заболеваниями являются одной из…

ФОРУМ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С ТИРОЗИНЕМИЕЙ 1-ГО ТИПА — 24/25 октября 2015 года

«Форум пациентов с тирозинемией» прошел в Москве в конце октября 2015 года. Тирозинемия — это редкое генетическое аболевание. Симптомы заболевания –тяжелые поражения печени и почек, проявляются в детском возрасте и требуют, соблюдения строгой диеты, использования питательных смесей и приема специальных лекарственных средств. Всего лишь несколько лет назад в России не существовало препаратов для лечения этого…

«Актуальный репортаж»: Инновации в онкогематологии

Постепенно человечество начинает справляться с онкологическими заболеваниями. И тем не менее, несмотря на результаты терапии в первой линии, нередки рецидивы, по-прежнему есть формы онкогематологических заболеваний с неблагоприятными прогнозами. Так происходило при некоторых формах хронического лимфолейкоза, а также при мантийноклеточной. Теперь и о короткой беспрогрессивной выживаемости при этих недугах можно говорить в прошедшем времени. Именно инновациям…

Российские хирурги победили синдром Пизанской башни

Российские нейрохирурги Центра Илизарова впервые провели операцию, пациента с редким заболеванием,  по установке внутреннего титанового корсета пациентке с синдромом Пизанской башни. Сложную операцию провели курганские нейрохирурги. К ним за помощью обратилась 59-летняя жительница города Качканар в Свердловской области. У женщины девять лет назад начались проблемы со здоровьем, три года назад заболевание прогрессировало. В результате пациентка не…

Петербуржцев с редкими заболеваниями становится больше

В Петербурге растет число людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Только за 10 дней ноября на учет было поставлено 22 человека. Всего же в Петербурге зарегистрировано 740 пациентов с орфанными заболеваниями (большая часть таких недугов носит генетический характер). В начале 2015 года на учете состояло 650 таких больных. В 2015 году на лекарства для этой группы…

Фармкомпании тратят миллиарды на разработку лекарств для лечения редких заболеваний

В 2014 г. в мире зарегистрировано 46 новых молекул – это на 17 больше, чем годом ранее, следует из доклада Thomson Reuters CRM International Pharmaceutical R&D, изданного в августе 2015 г. Эти молекулы – новые оригинальные лекарства, которые прошли все стадии клинических испытаний и получили одобрение регуляторов. Управление по контролю за продуктами питания и лекарственными…

Процедура по регистрации орфанных препаратов начнет работать только с 1 января 2016 года

Нам бы хотелось, чтобы несколько поменялась процедура регистрации орфанных препаратов. Некоторые российские производители просят обозначить особенности рынка, чтобы производить эти препараты в России», — заявила директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина 11 ноября на II Всероссийском конгрессе «Фармацевтическая деятельность в РФ: производство и обращение лекарственных средств, лекарственное обеспечение…

I Московский Городской Съезд педиатров состоится 16-17 ноября 2015 г.

Организаторами мероприятия являются Правительство города Москвы, Департамент здравоохранения города Москвы, ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗМ». I Московский Городской Съезд педиатров создает полноценную коммуникационную площадку для обмена лучшим опытом и общения более чем 1000 специалистов – педиатров, детских эндокринологов, реаниматологов, гинекологов, неонатологов, кардиологов, хирургов, урологов, психологов, специалистов по лучевой диагностике, организаторов здравоохранения и врачей…

Прокурор добился от минздрава лекарств для мальчика с редкой болезнью

Прокурор добился от министерства здравоохранения Новосибирской области дорогостоящих лекарств для мальчика с редкой болезнью Фабри. Как сообщили в прокуратуре НСО, прокурор Ленинского района обнаружил, что 11-летний мальчик с редкой болезнью Фабри не получает необходимых лекарств от областного министерства здравоохранения. Для лечения болезни применяется фермент-заместительная терапия лекарством «Агалсидаза альфа» («Реплагал»). Лечение мальчик должен получать пожизненно и…