Департамент здравоохранения Орловской области прекратил закупку лекарства для орфанного пациента, предоставив ему одну упаковку

Год судебных разбирательств понадобился родителям ребенка, страдающего тирозенемией (орфанное заболевание), чтобы заставить депздрав Орловской области, приступить к закупке лекарства. Областной департамент здравоохранения закупил одну упаковку препарата и на этом поставки закончились. «Редкий» пациент был выявлен в регионе в начале 2014 года. — Когда к концу того же года стало ясно, что обеспечивать больного лекарствами местные…

ОНФ призывает правительство усилить контроль за расходованием средств на лечение орфанных больных в регионах

В Общероссийском народном фронте(ОНФ) призывают правительство создать механизм регулярного софинансирования регионов из федерального бюджета на лечение орфанных (редких) заболеваний и наладить контроль за расходованием выделяемых средств. Благодаря усилиям активистов ОНФ, пациентов и организаций, защищающих их права, в 2015 году из федерального бюджета по программам софинансирования для обеспечения лечения орфанных больных в регионы было направлено 12…

НЕДЕЛИ БОРЬБЫ С МУКОВИСЦИДОЗОМ: ПРОЙДИТЕ ДИАГНОСТИКУ СЕГОДНЯ!

По статистике, каждый двадцатый житель Западной Европы является носителем опасной мутации, способной вызвать смертельное наследственное заболевание у его ребенка. Муковисцидоз (а речь идет именно об этой болезни) широко распространен и в России. Именно поэтому с 23 ноября по 4 декабря 2015 года, в рамках Европейского дня борьбы с муковисцидозом, лаборатория Genetico предлагает пройти обследование с…

Проверка в Министерстве здравоохранения Республики Саха (Якутия) выявила нарушения прав граждан с редкими заболеваниями

Прокуратурой республики проведена проверка исполнения Министерством здравоохранения РС (Я) законодательства в сфере обращения лекарственных средств и медицинских изделий. Установлено, что Министерством здравоохранения республики для получения лекарств гражданами, страдающими жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими орфанными заболеваниями, введены дополнительные препятствия в виде подтверждения диагноза в федеральной клинике. В результате, допущено значительное затягивание сроков лекарственного обеспечения данной категории…

По результатам вмешательства прокурора Ленинского района г.Томска ребенок-инвалид обеспечен жизненно необходимым ему дорогостоящим лечебным питанием

Прокуратура Ленинского района г.Томска проверила соблюдение права детей-инвалидов на обеспечение бесплатной медицинской помощью. Установлено, что 7-летняя томичка страдает редким (орфанным) заболеванием. Заключениями медико-судебной экспертизы и врача-генетика девочке назначена базисная терапия в виде лечебного питания. Однако вопреки положениям законодательства об охране здоровья граждан на протяжении 2015 года ребенок-инвалид жизненно необходимым ему лекарственным препаратом должным образом не…

В Кемерове пройдет благотворительный концерт ко Дню матери

Благотворительный концерт «Тепло маминых рук» посвященный Дню матери, пройдет в областном центре в пятницу, 27 ноября. Организатором концерта стал Кузбасский портал для людей с ограниченными возможностями и членов их семей «Лабиринт42». Вырученные средства от продажи билетов пойдут на лечение 12-летней Виктории Черновой, которая страдает редким заболеванием – ювенильным анколозирующим спондилоартритом. Чтобы избавиться от недуга, девочка…

Компания «Санофи Россия» выпустила отчет о корпоративной социальной ответственности

Один из лидеров мирового здравоохранения, основным направлением своей стратегии КСО «Санофи» считает повышение доступности здравоохранения для населения России. В 2013-2014 годах Группа компаний «Санофи» реализовала 13 программ в трех основных терапевтических областях: неинфекционные заболевания, инфекционные и редкие заболевания. С 2009 года действует Всероссийская программа обучения пациентов с диабетом «Каждый день – это ваш день!». В…

В эфире передачи «Мужское/Женское» показали пермского мальчишку, страдающего редким заболеванием.

В эфире программы больному юноше подарили ноутбук. Родители мальчика говорят, что это детская мечта мальчика. Валера Ж. не в первый раз в эфире телепрограмм. До Первого канала его приглашали на передачу «Прямой эфир». На программе обсудили проблему юноши. После эфира мальчика осмотрел детский хирург Леонид Рошаль, который сообщил, что операция по удалению лишних ребер невозможна,…

Что мешает российским производителям лекарств завоевывать международный рынок

Сразу несколько российских фармацевтических компаний объявили нынешней осенью о планах выхода на международные рынки. Для отрасли, которая долгое время выкарабкивалась из руин, это знаковое событие. Но для полноценной экспансии за рубеж отечественным производителям еще далеко. До сих пор на экспорт отправлялась лишь небольшая часть продукции российских фармацевтических заводов. По данным аналитической компании RNC Pharma, в…

Болезнь Помпе: от грустных реалий к надеждам

В последнее время все большее внимание уделяется орфанным заболеваниям. Многие болезни имеют «свой» день, который становится поводом для пристального внимания и серьезного разговора медиков и пациентов именно на эту тему. Одним из них является довольно редкое заболевание новорожденных (частота 1 на 40 тыс. чел.) — болезнь Помпе, названная так в честь голландского патолога И. К.…