14 декабря в Государственной Думе состоятся круглый стол — «Опыт и проблемы лечения орфанных заболеваний у взрослых»

14 декабря 2015 г. в Государственной Думе (ул.Охотный ряд, д.1) состоятся следующие мероприятия: заседание Совета Государственной Думы.

Начало в 13.00 в зале заседаний Совета Государственной Думы; круглый стол КомитетаГосударственной Думы по охране здоровья натему«Опыт и проблемы лечения орфанных заболеваний у взрослых».

Начало в 11.00 в зале № 830 нового здания.

Контактный телефон: (495) 692-37-12.

Минздрав не торопится разрабатывать стандарты оказания медпомощи пациентам с орфанными заболеваниями

В понедельник в Госдуме прошел круглый стол, где обсуждались проблемы лечения редких заболеваний, в котором приняли участие депутаты, представители Минздрава, региональных властей, пациентских сообществ, профсоюзов и медицинских ассоциаций. Минздрав России до сих пор не утвердил стандарты оказания медпомощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями. Об этом сообщил председатель Комитета Госдумы по охране здоровья, член ЛДПР Сергей Фургал…

Минздрав проверит, как граждане следят за своим здоровьем

Возможное увеличение в России пенсионного возраста обусловлено тем, что за последние несколько лет выросла средняя продолжительность жизни в России, заявила в интервью «Вестям в субботу» министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова. Также она отметила, что Минздрав придумал систему поощрений для ответственных пациентов. — Вероника Игоревна, в своем Послании Владимир Путин сказал о том, что с 1…

Конкуренция препарату Soliris. Компания Alnylam разрабатывает препарат для лечения ночной пароксизмальной гемоглобинурии

Американская биотехнологическая компания Alnylam Pharmaceuticals разрабатывает экспериментальный препарат для лечения ночной пароксизмальной гемоглобинурии ALN-CC5, который сможет составить конкуренцию препарату Soliris американской Alexion Pharmaceuticals, являющемуся самым дорогим лекарственным средством в мире, сообщает Bloomberg. Годовой курс лечения Soliris на одного пациента составляет 440 тыс. долл. При этом Soliris единственный препарат, одобренный для лечения редкого заболевания. Alnylam планирует…

Опасные гены: как заработать полмиллиарда на диагностике

Петербургская биоинформатическая компания разработала систему скрининга новорожденных и вышла на рынок, емкость которого оценивается в полмиллиарда рублей. За два года петербургская компания «Парсек Лаб» первой в России сумела разработать и начать зарабатывать на тест-системе для определения тяжелых наследственных заболеваний у новорожденных. Для запуска проекта основатели компании привлекли у американских инвесторов 20 млн руб., большую часть…

Российские ученые выявили новую генетическую мутацию, вызывающую редкую болезнь мышц скелета

Ученые из Центра генетических исследований и Института Стволовых Клеток Человека (ИСКЧ) описали новый случай редкого наследственного заболевания. Специалисты из Санкт-Петербурга и Казани, входящие в научную группу ИСКЧ, обнародовали научную сенсацию – российские ученые смогли впервые выявить мутацию, вызывающую редчайшее наследственное заболевание. Научная группа, возглавляемая директором по науке ИСКЧ, Романом Деевым, рассказала о пациенте, который страдает…

В Удмуртии втрое вырос объем оказания высокотехнологичной медпомощи

В Кирове состоялось заседание окружного Совета ПФО по вопросам здравоохранения. Итоги мероприятия прокомментировал участвовавший в нем глава Удмуртии. Александр Соловьев рассказал о планах республики по модернизации материальной базы медицинских учреждений. Говоря о проблемах, требующих федерального участия, Александр Соловьев посетовал на сложности с предоставлением лекарственных препаратов больным с редкими заболеваниями и недостаток специалистов узкого профиля в больницах моногородов…

Жизненно важно: импортные лекарства будем замещать

На днях вступило в силу постановление правительства РФ «Об установлении ограничений допуска иностранных лекарственных препаратов при государственных закупках» (документ опубликован на сайте правительства РФ). В нём говорится, что ограничения направлены на развитие отечественного производства лекарств. Но не останутся ли врачи и пациенты без эффективных и качественных медикаментов? Новые правила не касаются аптек, там по-прежнему можно будет…

Доживёт ли Россия до выпуска собственных уникальных лекарств?

«Есть проблемы, касающиеся сроков регистрации лекарств: они очень долгие. «Хотя есть препараты, которые нужно мгновенно регистрировать, скажем, эффективные препараты при лечении определенных форм рака или орфанных (редких) заболеваний, — отметил академик. — Бюрократическая система растягивает сроки регистрации этих препаратов на многие годы — от трех до пяти. Надо учесть опыт, приобретенный в мире: когда это…

# ПОМОГИЖИТЬ | ТАНЯ БОРИСОВА

ОФИЦИАЛЬНЫЙ САЙТ ПРОЕКТА: ПОМОГИЖИТЬ.РФ В феврале 2012 года Татьяне Борисовой, маленькой уроженке Республики Татарстан, поставили редкий диагноз – Тирозинемия 1 типа. На тот момент Тане исполнилось 9 месяцев, хотя было очевидно, что девочка страдает с рождения, просто врачи не смогли вовремя распознать страшное заболевание. Тирозинемия в краткие сроки приводит к инвалидности, а промедление в лечении…