Выставка фотографий «Связанные одной целью», посвященная редким заболеваниям.

«Связанные одной целью» — выставка фотографий, проводимая общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». http://spiporz.ru/ Состоялась она в Казани с 12 по 17 мая в рамках VIII Мирового Конгресса по синдрому Ретта. Цель выставки — привлечь внимания общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Ведь столкнуться с редким диагнозом может любая семья.…

Открытие VIII Мирового конгресса по синдрому Ретта в Казани

Мировой конгресс по синдрому Ретта проходит раз в 4-ре года и впервые в России. Гостеприимная Казань приняла гостей и участников конгресса. Собрались врачи, педагоги, социальные работники, реабилитологи, а главное — ученые из разных концов земного шара, посвятившие свои научные изыскания синдрому Ретта. 5 дней лекций, круглых столов, экскурсий и общения. Этот мировой конгресс – удивительное…

Закупку орфанных лекарств предложили передать на федеральный уровень

Депутаты Костромской областной думы приняли обращение к правительству с просьбой включить орфанные заболевания в федеральную программу высокозатратных нозологий, или разработать для пациентов с редкими болезнями отдельную госпрограмму. Об этом сообщает сайт регионального парламента. «Областные депутаты просят Правительство пересмотреть порядок лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями и передать его с регионального уровня на федеральный. Это позволит…

"У ребенка в сиротском учреждении уровень гормона стресса — как при бомбежке"

Фото: Ольга Лавренкова | Автор: Ольга Алленова Врач-генетик, специалист в области редких заболеваний и «сиротский доктор» Наталия Белова рассказала спецкорреспонденту ИД «Коммерсантъ» Ольге Алленовой, почему сироты болеют иначе, чем семейные дети, что дают медицинские консилиумы приемным семьям и кто виноват в том, что некоторые генетические заболевания можно лечить по европейским стандартам только в частных клиниках…

Девушка-модель с редким заболеванием кожи напишет книгу о себе

Жизнь с витилиго. Петербургская модель Настя Оленич – востребованная, успешная и жизнерадостная девушка. Но так было не всегда. Однажды её жизнь круто повернулась, когда врачи поставили неутешительный диагноз – редкое заболевание кожи. Сначала у Насти был шок, ей пришлось пройти через много испытаний, прежде чем она обрела гармонию с окружающим миром. В откровенном интервью 21-летняя…

В Томской области по требованию прокурора ребёнку-инвалиду с редким заболеванием предоставлено жилое помещение

Прокуратура города Стрежевой Томской области провела проверку соблюдения жилищных прав детей-инвалидов. Установлено, что администрация города незаконно отказала семье 4-летнего ребёнка-инвалида с редким (орфанным) заболеванием предоставить вне очереди жилое помещение по договору социального найма. В качестве мотива отказа орган местного самоуправления сослался на отсутствие бюджете достаточных бюджетных средств. В этой связи прокурор города предъявил иск о…

«Единая Россия» сняла с праймериз четырех кандидатов

Как сообщили в ЕР, к участию в праймериз не будет допущен врач-невролог и профессор Самарского государственного медицинского университета Как сообщили в ЕР, к участию в праймериз не будет допущен врач-невролог и профессор Самарского государственного медицинского университета Ян Власов.. Кроме того, с гонки сняты генеральный директор ООО «Северо-Восточная экологическая компания» Михаил Тумашов (Магаданская область) и бывший…

Произведший фурор на “Голос. Дети” низкорослый Данил Плужников попал в больницу

13-летнего мальчика, чей рост едва превышает один метр, доставили в одну из клиник столицы в сопровождении телеведущей Елены Малышевой. Причины госпитализации не называются, но, вполне вероятно, это плановая проверка. Плужников страдает от редкого заболевания — врожденной деформации верхних и нижних конечностей, из-за чего практически перестал расти в возрасте 10 месяцев. Болезнь, к сожалению, неизлечима, но…

Протокол встречи главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава РФ, директора ФГБНУ Медико-генетическогонаучного центра Куцева С.И. с пациентскими организациями помощи больным муковисцидозом Москвы и МО и врачами лечебных учреждений…

Протокол встречи главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава РФ, директора ФГБНУ Медико-генетическогонаучного центра Куцева Сергея Ивановича с пациентскими организациями помощи больным муковисцидозом Москвы и Московской области и врачами лечебных и научных учреждений Организатор :Региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом г.Москвы «На одном дыхании» Дата проведения: 10 марта 2016 г. Место проведения: Медико-генетический Центр, г.…

Тюменские врачи выявляют генетические заболевания у новорожденных

Не все знают, что во время беременности ряд заболеваний, передающихся деткам генетически, определить невозможно: поэтому диагностику проводят у только что рожденных малышей. Так называемый «пяточный тест», когда берется кровь из стопы, позволяет выявить пять заболеваний. В частности, муковисцидоз — генетическое заболевание, при котором все органы, вырабатывающие экзокринный секрет (клетки в бронхах, кишечнике, поджелудочной железе), работают…