Новый номер журнала “Редкий журнал” №7 вышел в свет.

Журнал посвящен проблемам пациентов с редкими заболеваниями. В журнал включены актуальные материалы по законодательству, медицине и социальной среде. На обложке журнала фотография маленькой пациентки с мукополисахаридозом и проф. Лейлы Сеймуровны Намазовой-Барановой, заместителя директора ФГБУ «Научный центр здоровья детей» (г.Москва), ведущего эксперта по редким заболеваниям в области педиатрии. Фотография взята из фотопроекта известного фотографа Павла Ланцова…

В Тюменской области выявлены 30 детей с редким генетическим заболеванием

В Тюмени и на юге Тюменской области проживает около 30 семей, в которых есть дети больные муковисцидозом. Данное редкое, но серьезное генетическое заболевание, требует своевременного дорогостоящего лечения под регулярным наблюдением врача-педиатра, пульмонолога, гастроэнтеролога. Полгода назад родители, чьи дети больны данным заболеванием, создали пациентскую организацию. Благодаря чему стало возможным регулярное общение, психологическая поддержка, а также решение…

Первый Мытищинский телеканал сделал потрясающий сюжет с участием Дженнет Базаровой и её — УРОКЕ ДОБРОТЫ.

Первый Мытищинский телеканал сделал потрясающий сюжет с участием Дженнет Базаровой и её — УРОКЕ ДОБРОТЫ. Картина, которая представлена в этом репортаже трогает душу и сердце. Как такой хрупкий и удивительный человечек может быть таким сильным, стойким, как оловянный солдатик. Искренние слезы детей, у которых брали интервью в репортаже, еще раз подчеркиваю, что дети, для которых…

Регистрация на II-ой ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

ВНИМАНИЕ! Напоминаем, что для посещения форума нужно пройти регистрацию на сайте www.rareforum.ru Ежегодно, с 2009 года, под крышей Общественной палаты РФ проходит форум пациентов с редкими заболеваниями, на котором обсуждаются самые важные и сложные проблемы. Во многом, благодаря членам Общественной палаты, нам удается найти выход из казалось бы безвыходных ситуаций. Обращаясь к истории проведения предыдущих…

Общественная палата считает указание наименований лекарств в методических рекомендациях превышением полномочий Минздрава

Председатель комиссии Общественной палаты (ОП) РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни Владимир Слепак направил обращение в Генпрокуратуру и Федеральную антимонопольную службу (ФАС) с просьбой проверить факт законности публикации на официальном сайте Минздрава России наименований лекарственных препаратов в рекомендациях по лечению гриппа, сообщает ТАСС. «Считаю, что в действиях Минздрава России по опубликованию на…

В Москве пройдет хакатон по созданию информационных материалов о редких заболеваниях

27 и 28 февраля 2016 года в Москве Теплица социальных технологий при поддержке МРБООИ «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» проведет творческую мастерскую «RareCamp» { #rarecamp16 }. Хакатон посвящен созданию просветительских материалов с использованием онлайн-технологий для освещения проблем редких заболеваний. Команда-победитель получит 70 тысяч рублей на доработку проекта. Для кого Мероприятие рассчитано на пациентов, сотрудников некоммерческих и…

Торжественное вручение V-ой НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» за 2015 г.

ПОДРОБНЫЙ ФОТООТЧЕТ И ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ С МЕРОПРИЯТИЯ БУДУТ ДОСТУПНЫ ЧУТЬ ПОЗЖЕ… О мероприятии:Торжественное вручение V-ой НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» за 2015 г. Организатор:общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» (www.spiporz.ru) Торжественное награждение лауреатов — V-ой НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА»состоялось 13 и 14-го февраля…

В правительстве РФ нет разногласий по финансированию лекарственного обеспечения

В правительстве нет разногласий по финансированию лекарственного обеспечения россиян, заявила вице-премьер Ольга Голодец.

По ее словам, которые приводит «РИА Новости», социальный и экономический блоки правительства РФ единогласны по вопросу выделения средств на лекарственное обеспечение.

Голодец также уточнила, что на эти цели планируется заложить в бюджет 15—20 миллиардов рублей.

Материал: Русская Планета

25/26.02.2016 — Школа по муковисцидозу «Роль команды специалистов в оказании персонифицированной помощи больным муковисцидозом» с командой специалистов Бромтонского госпиталя (Великобритания).

ФБГНУ «Медико-генетический научный центр» Федеральное государственное бюджетное учреждение здравоохранения Центральная клиническая больница Российской академии наук; Общероссийская общественная организация «Ассоциация для больных муковисцидозом»; Child Health International (Великобритания). Дата проведения: 25-26 февраля 2016 года (10.00 — 17.00) Место проведения: г. Москва, ФГБУЗ ЦКБ РАН, поликлиника N3, педиатрическое отделение поликлиники по адресу: Москва, ул. Фотиевой, д.12, к.3 Цель данного мероприятия – обсуждение проблем…

Эксперт: Нужно свободно допускать на российский рынок лекарства из стран, перешедших на стандарт GCP

Председатель комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной палаты РФ Владимир Слепак поддержал инициативу Главы ФАС Игоря Артемьева об отмене обязательного проведения клинических исследований в России для импортных лекарств. Напомним, Глава ФАС предложил рассматривать клинические исследования, которые зарегистрированы в FDA и в EMA, как достаточные для вывода на рынок России. По…