Инициатива о централизации закупок лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний прошла первое чтение

Законопроект, в соответствии с которым расширяется перечень редких заболеваний, лекарствами для лечения которых граждан обеспечивает Минздрав РФ, был внесен Советом Федерации ПРоект предполагает расширение так называемой программы 7 ВЗН («Семь высокозатратных нозологий», запущена в 2008 году), в рамках которой Министерство здравоохранения РФ централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями…

Госдума рассмотрела законопроект о расширении программы «7 ВЗН»

Экспертный совет комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям на заседании 23 июля обсудил проект федерального закона о расширении списка редких заболеваний. Проект закона предполагает расширение действующей в России с 2008 года программы «7 ВЗН» («Семь высокозатратных нозологий»), в рамках которой Минздрав РФ централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью…

Совещание по актуализации санитарно — эпидемиологических правил и нормативов СанПиН

4 июля 2018 г. в Роспотребнадзоре состоялось рабочее совещание по обсуждению предложений по актуализации санитарно-эпидемиологических правил и нормативов СанПиН 2.1.3.2630-10 «Санитарно-эпидемиологические требования к организациям, осуществляющим медицинскую деятельность» в части регламентации требований к условиям оказания медицинской помощи больным муковисцидозом. В совещании приняли участие специалисты центрального аппарата Роспотребнадзора, ФБУН НИИ дезинфектологии Роспотребнадзора, ФБУЗ «Федеральный центр гигиены и эпидемиологии»…

Находится на рассмотрении законопроект о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»

Сегодня профильный комитет принял решение о представлении законопроекта в Совет Государственной Думы. Возможно, что 24 июля будет вынесено по нему определенное решение. http://sozd.parliament.gov.ru/bill/511039-7

Ассоциация «Взаимоподдержка» проводит онлайн встречи

28 июня состоялась первая онлайн встреча и 12 июля вторая онлайн встреча команды проекта Ассоциации «Взаимоподдержка» в рамках гранта Фонда президентских грантов N 17-2-012925 с экспертом В.Ю. Воиновой Ведущий научный сотрудник отделения клинической генетики Обособленного структурного подразделения «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГБОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова; профессор кафедры нейро-и патопсихологии развития факультета…

Дискуссия по поводу расширения списка «7 нозологий» продолжается

По предложению представителей Совета Федерации, список «7 высокозатратных нозологий» предлагается расширить за счет включения в него еще пяти орфанных заболеваний. Однако при этом в итоговый список не попадет одно из самых «дорогих» заболеваний – пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Как известно, бюджеты регионов не справляются с расходами на финансирование лечения орфанных болезней. Из-за нехватки средств необходимыми лекарствами…

Лекарства или денежная компенсация. Памятка для граждан, делающих выбор.

Набор социальных услуг (далее — НСУ) дает Вам право на: бесплатное получение лекарственных препаратов; бесплатное санаторно-курортное лечение; бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно. Обращаем Ваше внимание, что право на получение в натуральной форме именно лекарственной составляющей НСУ является наиболее жизненно важным выбором! Поэтому чрезвычайно важно…

Совфед внесет в Госдуму законопроект о госзакупке лекарств для орфанных заболеваний

Совет Федерации внесет в Госдуму законопроект о закупках медикаментов для лечения редких заболеваний за счет федерального бюджета. Об этом сообщается на сайте Совфеда. Поправки предлагается внести в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан». Это позволит снять нагрузку с регионов: закупка дорогостоящих лекарств перейдет на федеральный уровень. Закупку медикаментов, необходимых людям с орфанными заболеваниями, будет централизованно…

Возможности доступа пациентов к незарегистрированным препаратам в США и России

В США неизлечимо больным разрешили пользоваться «сырыми» экспериментальными лекарствами. А какие возможности есть у российских пациентов для доступа к незарегистрированным препаратам разбирались эксперты российского фармрынка В конце мая президент США Дональд Трамп поставил свою подпись на документе, который дал всем гражданам США т.н. «право на попытку» — теперь неизлечимо больные могут получать доступ к лекарствам,…

В ДРКБ Татарстана открылась электронная запись для пациентов с редкими заболеваниями

В Детской республиканской клинической больнице Минздрава РТ можно записаться на консультацию через интернет. Речь идет о пациентах с подозрением на редкие болезни, с неустановленными диагнозами и непонятными состояниями, а также с уже подтвержденным диагнозом орфанного заболевания. Записаться на консультацию можно на официальном сайте медучреждения http://www.drkbmzrt.ru/main.html Это поможет скоординировать усилия педиатров, профильных специалистов и самих пациентов…