Постановление встречи руководителей пациентских организаций и лечащих врачей по вопросам орфанных заболеваний 31 мая МГНЦ

ПРИСУТСТВОВАЛИ: Директор МГНЦ, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ Куцев С.И.; Сопредеседатель Всероссийского союза общественных организаций, юрист Жулев Ю.А.; Президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Митина С.; Исполнительный директор межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Беляков Д.В.; Вице президент межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз…

«Генериум» представил информацию о клинических исследованиях нового лекарственного препарата для лечения болезни Гоше

«Генериум» разработал новый рекомбинантный препарат Глуразим для лечения болезни Гоше, который будет доступен российским пациентам после завершения клинических исследований. Болезнь Гоше — наследственное заболевание, которое развивается в результате недостаточности фермента глюкоцереброзидазы. Среди проявлений заболевания отмечаются разные симптомы, включающие значительное увеличение размеров селезенки и печени, снижение количества форменных элементов крови и поражение костно-суставной системы. Распространенность заболевания…

День защиты детей — праздник в «Научном центре здоровья детей»

Праздник День защиты детей в НЦЗД давняя традиция. Он проходит уже в 15 раз. Организаторы приглашают аниматоров, угощают детей сладкой ватой и дарят подарки. В этот раз праздник был дополнен знаковым событием. На склоне газона посадили сиреневую аллею — символ редких заболеваний.

В ОП РФ обсудили проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в России

В ОП РФ состоялись общественные слушания «Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России». Организатором мероприятия выступила Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни при поддержке Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». По словам участников, в связи с низкой…

II-й ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В ОБЩЕСТВЕННОЙ ПАЛАТЕ РФ

2-й форум пациентов с редкими заболеваниями состоялся в Общественной палате РФ. Проходил он по инициативе общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Очевидно, что жизнь с редким диагнозом вызывает множество проблем. Обсудить которые и собрался форум. Первая проблема редкого пациента — диагностика. Как увидеть проявления сложной болезни? Как распознать среди симптомов редкую…

ДЕНЬ ПАЦИЕНТА С БОЛЕЗНЬЮ ГОШЕ 2016 г

День пациента с болезнью Гоше — это важное мероприятие для всех, кто столкнулся с этой редкой патологией. В этот день в одном месте собираются пациенты из разных городов России, а также врачи и представители пациентских общественных организаций. https://vk.com/gaucherspiporz — группа ВКонтакте для пациентов с болезнью Гоше «Союз пациентов с болезнью Гоше» http://spiporz.ru/ — общественная организация…

Выставка фотографий «Связанные одной целью», посвященная редким заболеваниям.

«Связанные одной целью» — выставка фотографий, проводимая общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». http://spiporz.ru/ Состоялась она в Казани с 12 по 17 мая в рамках VIII Мирового Конгресса по синдрому Ретта. Цель выставки — привлечь внимания общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Ведь столкнуться с редким диагнозом может любая семья.…

Открытие VIII Мирового конгресса по синдрому Ретта в Казани

Мировой конгресс по синдрому Ретта проходит раз в 4-ре года и впервые в России. Гостеприимная Казань приняла гостей и участников конгресса. Собрались врачи, педагоги, социальные работники, реабилитологи, а главное — ученые из разных концов земного шара, посвятившие свои научные изыскания синдрому Ретта. 5 дней лекций, круглых столов, экскурсий и общения. Этот мировой конгресс – удивительное…

Закупку орфанных лекарств предложили передать на федеральный уровень

Депутаты Костромской областной думы приняли обращение к правительству с просьбой включить орфанные заболевания в федеральную программу высокозатратных нозологий, или разработать для пациентов с редкими болезнями отдельную госпрограмму. Об этом сообщает сайт регионального парламента. «Областные депутаты просят Правительство пересмотреть порядок лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями и передать его с регионального уровня на федеральный. Это позволит…

"У ребенка в сиротском учреждении уровень гормона стресса — как при бомбежке"

Фото: Ольга Лавренкова | Автор: Ольга Алленова Врач-генетик, специалист в области редких заболеваний и «сиротский доктор» Наталия Белова рассказала спецкорреспонденту ИД «Коммерсантъ» Ольге Алленовой, почему сироты болеют иначе, чем семейные дети, что дают медицинские консилиумы приемным семьям и кто виноват в том, что некоторые генетические заболевания можно лечить по европейским стандартам только в частных клиниках…