Ввоз и ныне там

Фото: Евгений Павленко / Коммерсантъ В Совете Федерации обсуждается предложение к Минздраву о расширении списка орфанных заболеваний, лечение которых должно финансироваться из федерального бюджета. Пока же пациентам приходится прибегать к ввозу незарегистрированных лекарств самостоятельно и за свой счет. В России утвержден перечень из 24 орфанных заболеваний, лечение 7 из них как наиболее дорогостоящее финансируется из…

Борьба за жизнь: в Татарстане родители тяжелобольных детей через суд добиваются получения лекарств

Специальный репортаж программы: Сегодня (телеканал НТВ) о лекарственном обеспечении пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Татарстан. Как оказалось, несмотря на федеральный закон, предполагающий обеспечение медицинской помощью лиц с редкими (орфанными) заболеваниями за счет регионального бюджета, в Министерстве здравоохранения Республики Татарстан находят лишь отписки: «ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ ГРАЖДАН, СТРАДАЮЩИХ ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ОСУЩЕСТВЛЯЕТСЯ В СООТВЕТСТВИИ С ВЫДЕЛЕННЫМИ…

Новый дом муковисцидоза!

Центр по муковисцидозу для всех жителей России будет располагаться в Мытищах. 9 октября 2016 года в Медико-генетическом научном центре состоялось собрание родителей. Обеспокоенным мамам и папам детей с муковисцидозом из Москвы и Московской области рассказали о новом медицинском учреждении, которое возьмет на себя наблюдение и дальнейшее лечение маленьких пациентов с редким заболеванием муковисцидоз. Новый центр…

«Социал-дарвинизм» или человечность? Как спасают особенных детей

В понедельник медики отмечали международный день врача. Тем временем в Казани назревает новый «околомедицинский» скандал — на данный момент через суд юристы пытаются добиться финансирования на покупку жизненно важных лекарств для двоих пациентов с редкими заболеваниями из Татарстана. Еще для троих таких пациентов спустя годы Верховный суд вынес постановление о необходимости оказания помощи, однако, по…

Ребенок-спаситель спас сестру от смертельного наследственного заболевания

Институт Стволовых Клеток Человека (ИСКЧ) сообщает о первом в России пациенте, успешно прошедшем все этапы лечения генетического заболевания новым высокотехнологичным методом. Врачи сообщили о том, что последний этап лечения — трансплантация клеток пуповинной крови и костного мозга шестилетней пациентке из Санкт-Петербурга — прошел успешно. Девочке с синдромом Швахмана-Даймонда были пересажены стволовые клетки от её брата,…

10/2016 — Общественная палата Российской Федерации. Программа — «ЧАС С МИНИСТРОМ»

Коротко: Комментарий Министра Здравоохранения РФ Скворцовой Вероники Игоревны по лекарственному обеспечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Ответ на обращение А.Н. Борисовой (Республика Татарстан) по лекарственному обеспечению ее дочери, Борисовой Татьяны — диагноз – Тирозинемия 1 типа. Подробно: Новые форматы медпомощи, лекарственное обеспечение, программа «земский доктор» и другие темы прозвучали во время «Часа с министром». «Основная…

Вероника Скворцова прокомментировала ситуацию с лекарственным обеспечением редких заболеваний

«Основная цель нашего проекта „Час с министром“ — это не только открыто решать ставящиеся вопросы, но и продемонстрировать открытость общения между властью и обществом», — с этого начал встречу с министром здравоохранения РФ Вероникой Скворцовой Секретарь Общественной палаты РФ Александр Бречалов. Отвечая на вопросы, поступившие от граждан и региональных общественных палат, Вероника Скворцова прокомментировала ситуацию…

«Нельзя платить за смерть»: интервью с Лидой Мониава, заместителем директора детского хосписа

Любая смерть — это тяжело, но когда болеют и умирают дети — тяжело вдвойне. О том, зачем помогать тем, кого нельзя вылечить, о детской эвтаназии и о самом больном вопросе — допуске родителей в реанимацию — выпускающий редактор «Летидора» Маша Пчелкина поговорила с Лидой Мониава. Эта хрупкая темноволосая девушкой со звонким, почти детским голосом каждый…

СТАЛ ИЗВЕСТЕН НОВЫЙ СОСТАВ КОМИТЕТА ГОСДУМЫ ПО ОХРАНЕ ЗДОРОВЬЯ

«Единая Россия» определилась с кандидатом на пост главы Комитета по охране здоровья Государственной думы седьмого созыва – как и предсказывал Vademecum, комитет возглавит детский хирург Дмитрий Морозов. Геннадий Онищенко и Николай Герасименко, также называвшиеся в числе претендентов на эту позицию, получат в комитете свои кресла и полномочия, которые будут определены позже. В целом же думский…

Неинвазивный генетический тест может выявить пороки развития плода

Ученые из США разрабатывают неинвазивный генетический тест, который будет базироваться на редких эмбриональных клетках, присутствующих в крови будущей матери. Генетическая информация, полученная из этих клеток, даст возможность узнать больше о том, будут ли у ребенка какие-либо генетические заболевания. Об этих клетках известно уже более 40 лет, но лишь сейчас технологии позволили идентифицировать именно те клетки,…