Астахов предложил централизировать закупку лекарств для детей с редкими заболеваниями

В аппарате уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка сообщили о многочисленных случаях отказа в обеспечении необходимыми препаратами детей, страдающих врожденными генетическими отклонениями. В качестве примера приводится случай из Кировской области. — На сегодняшний день ряд регионов в связи с дефицитом регионального бюджета, допускают нарушения прав детей, нуждающихся в дорогостоящем лекарственном обеспечении, что приводит к…

Незарегистрированное спасение

Регионы ищут лазейки в законе, чтобы не оплачивать дорогостоящее лечение. В Рязанской области пациент уже два месяца не может получить необходимый ЛП на том основании, что он не зарегистрирован в России. Эксперты же утверждают, что возможность обеспечить человека лекарством есть. Весь вопрос в том, как прочитать закон. Хождение по мукам Лекарственный препарат Кометрик (МНН кабозатиниб)…

Открытое письмо общественных организаций пациентов и благотворительных фондов

Общественные организации пациентов и благотворительные фонды бьют тревогу и обращаются к Вам от имени миллионов российских граждан, нынешних и потенциальных пациентов. К сожалению, в рамках Плана действий Правительства Российской Федерации, направленных на обеспечение стабильного социально-экономического развития Российской Федерации в 2016 году (утв. Правительством РФ 01.03.2016) были полностью сокращены расходы на поддержку российского здравоохранения, хотя в…

Первая встреча пациентов с грибовидным микозом и Синдромом Сезари

25 июня состоялась первая встреча пациентов с грибовидным микозом и Синдромом Сезари. До этого они общались по телефону, а сегодня увиделись лично, чтобы поддержать друг друга, посмотреть в глаза, и совместными усилиями решить множество проблем, которые вносит в их жизнь заболевание. На встречу приехали пациенты из Москвы и Московской области. Всего их около 15-ти человек,…

Первая встреча пациентов с грибовидным микозом и Синдромом Сезари.

25 июня состоялась первая встреча пациентов с грибовидным микозом и Синдромом Сезари. До этого они общались по телефону, а сегодня увиделись лично, чтобы поддержать друг друга, посмотреть в глаза, и совместными усилиями решить множество проблем, которые вносит в их жизнь заболевание. На встречу приехали пациенты из Москвы и Московской области. Всего их около 15-ти человек,…

Просто денег нет

Общественная палата приняла рекомендации по обеспечению пациентов с редкими заболеваниями. Тема доступной лекарственной помощи «редким» пациентам словно зеркало отражает многие россий- ские проблемы в миниатюре. Представители госструктур больше рапортуют об успехах и достижени- ях, не забывая, правда, признать «отдельные пока еще не решенные проблемы». Регионы и рады бы проникнуться сладкими речами, но реальная ситуация, с…

Спарринг: Не редкие вопросы

Перспективы лечения орфанных заболеваний остаются туманными В Казани идет судебный процесс по иску орфанного пациента с цистинозом об отказе в обеспечении его необходимыми лекарствами. Стоимость годового курса лечения — 2—3 млн руб. Местный Минздрав оказал ему помощь в 2015 г. на сумму 7 тыс. руб. и на этом посчитал свои обязательства выполненными. Такие новости приходят…

Резолюция Мирового конгресса по синдрому Ретта

г. Казань, Россия 13-17 мая 2016 год. Часть 1. О конгрессе. Мировой конгресс по синдрому Ретта в 2016 году состоялся в Российской Федерации впервые. Он проходил 13-17 мая в столице Республики Татарстан Казани — городе с 1000-летней историей, крупнейшем научном, образовательном, экономическом, политическом, религиозном, культурном и спортивном центре России. Ретт-сообщество ждало это событие четыре года…

Скрининг на редкие заболевания для детей стал бесплатным

Улучшению уровня диагностики редких заболеваний будет способствовать специальный скрининг. Запускается он по распоряжению Московского департамента здравоохранения. Исследование проводится для 35 форм орфанных наследственных болезней: нарушения обмена жирных кислот, нарушения обмена аминокислот, других видов нарушений обмена, а также для всех типов мукополисахародозов. Скрининг будет охватывать детей до восемнадцати лет, у которых выявлен хотя бы один признак…

Что происходит в нашем центре?

Баграт Алекян: Я принципиально не согласен с блокированием внедрения в клиническую практику современных технологий. 21 июня 2016 года главный специалист Минздрава России по рентгенэндоваскулярной диагностике и лечению академик Баграт Алекян уволился из Научного центра сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева. О причинах ухода — в его письме друзьям и коллегам. Дорогие друзья! В этом обращении хочу сообщить…