Флешмоб Ice Bucket Challenge помог найти ген, ответственный за неизлечимую болезнь

Популярный пару лет назад флешмоб Ice Bucket Challenge позволил собрать значительные средства для исследования причин возникновения бокового амиотрофического склероза — неизлечимого на данный момент заболевания центральной нервной системы. Редкая болезнь стала известной во многом из-за того, что ею страдает знаменитый учёный Стивен Хокинг. Флешмоб Ice Bucket Challenge, ставший популярным летом 2014 года, позволил собрать достаточно…

Родители детей с муковисцидозом требуют отмены централизации лечения в Москве

Ирина Дмитриева, мама ребенка с муковисцидозом, руководитель пациентской организации «На одном дыхании» Представители пациентских сообществ и родители потребовали децентрализовать порядок лекарственного обеспечения и лечения детей, больных муковисцидозом. Об этом они заявили на прошедшем 20 июля в Общественной палате РФ круглом столе. Для отмены централизации необходимо внести изменения в приказ Департамента здравоохранения Москвы, который обязывает родителей…

Пациенты с муковисцидозом просят децентрализовать порядок лечения

Родители детей с муковисцидозом и представители пациентского сообщества считают необходимым внести изменения в приказ Департамента здравоохранения города Москвы, который лишает пациентов права выбора медицинского учреждения внутри региона. В России, по данным Регистра больных муковисцидозом РФ за 2014 год, проживает более 2 тыс. пациентов с муковисцидозом. Сейчас, каксообщил председатель Комиссии Общественной палаты РФ по охране здоровья,…

В ОП РФ предложили издать брошюру для информирования пациентов с муковисцидозом

Владимир Нероев, председатель Комиссии ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни В Общественной палате РФ прошел круглый стол «Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России». Организаторами круглого стола выступила Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни и Комиссия ОП РФ по безопасности…

А тех, кто не позволяет делать бизнес на своих детях, можно просто объявить скандалистами

Семьи маленьких москвичей, больных муковисцидозом, не согласны с централизацией медпомощи в Морозовской детской клинической больнице (МДКБ). Они не хотят «уходить» от врачей, которые лечили их детей большую часть жизни, но боятся остаться без дорогостоящих льготных лекарств. В столичном департаменте здравоохранения подтвердили, что лекарственное обеспечение таких детей поручено открытому на базе МДКБ городскому Центру орфанных и…

Пациентское сообщество призывает обеспечить детей, больных муковисцидозом, оригинальными препаратами

Новый порядок лекарственного обеспечения больных муковисцидозом (МВ) до 18 лет вызвал резкую критику пациентских организаций. Предложения по оптимизации системы лечения детей, страдающих этим заболеванием, были высказаны в ходе круглого стола «Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России» в Общественной палате РФ. Как сообщила руководитель пациентской организации «На одном дыхании» Ирина Дмитриева, в Москве…

Правительство вылечит не всех

Регионы в ближайшее время могут получить от правительства антикризисную поддержку на закупки лекарств от редких заболеваний и ВИЧ в объеме 20 млрд руб., узнала «Газета.Ru». Средства поручил изыскать премьер, но дефицит по разным видам препаратов в несколько раз больше, а ведомства не могут договориться, на какие именно лекарства направить деньги. Поддержка неотложных нужд Премьер-министр Медведев…

Круглый стол — Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России

Когда:  20.07.2016 (10:00)   Где:  Общественная палата РФ  (Москва, Миусская пл., д. 7) Проблема редких — «орфанных болезней» стоит перед здравоохранением многих стран мира поскольку в наши дни медицина находится в переходном этапе — от привычной нам медицины к новому этапу высокотехнологичной персонифицированной медицины. Для прозрачной маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями необходимо дальнейшее совершенствование общего перечня документов и…

Международная конференция по Цистинозу в Испании

В конце июня – начале июля в Испании в г. Валенсия представители «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приняли участие в конгрессе, организованным фондом «Cystinosis Foundation UK», в рамках которого врачи, исследователи и пациенты смогли встретиться и обсудить насущные вопросы пациентов с редким заболеванием «Цистиноз». # ЦИСТИНОЗ — это редкое заболевание, характеризующееся накоплением…

Международная конференция по болезни Гоше

В последнюю неделю июня представители Российского Союза пациентов с болезнью Гоше и Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям приняли участие в конференции, проводимую Европейской ассоциация пациентов с болезнью Гоше (European Gaucher Alliance, EGA). Эта зонтичная профильная организация пациентов с болезнью Гоше провела свою вторую встречу пациентских организаций Европы, России, Китая, Индии и других…