Законодательное регулирование подходов по оказанию медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями

15 июля 2016 г. в здании Совета Федерации РФ пройдет заседание «Законодательное регулирование подходов по оказанию медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями.» Мероприятие пройдет по инициативе Комитета Совета Федерации по социальной политике в рамках Экспертного совета по здравоохранению. На заседании планируется обсудить вопросы нормативно-правового регулирования оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями и…

Расчёт орфанов. Тяжёлое ожидание федерального финансирования в 2016 году.

В 2015 году в рамках антикризисных мер в соответствтии с постановление Правительства Российской Федерации от 19.06.2015 №609 » О предоставлении в 2015 году из федерального бюджета иных межбюджетных трансфертов бюджетам субьектов Российской Федерации в целях улучшения лекарственного обеспечения граждан» были выделены 12 млр руб. на обеспечение расходных обязательств бюджетов субьектов Российской Федерации, в том числе…

Импортные лекарства останутся в России

Как обеспечить безопасность отдыхающих в детских лагерях, удастся ли закрыть рынок России от импортных лекарств, по какому пути пойдёт совершенствование страховой медицины? Об этом в ходе пресс-конференции в Москве рассказал председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский. Фармкомпании обвинять не стоит По словам сенатора, Россия не сможет изолироваться от мирового рынка иностранных лекарств.…

Мне страшно до безумия

Лиза Бессонова — 16-летняя сирота из Екатеринбурга — стала заложником правовой коллизии и рискует умереть, не дождавшись действенной медицинской помощи. Сохранить девочке жизнь может только современный дорогостоящий препарат «Карипул», который Лиза должна принимать постоянно. Однако проблема в том, что препарат не сертифицирован в России, а в Екатеринбурге нет специалистов, способных контролировать его прием. У Лизы…

Ученые открыли новый тип редкого заболевания костей

Ученые из Университета Цюриха и Университетской детской больницы Цюриха открыли новый тип врожденного несовершенного остеогенеза, который наследуется по X-хромосоме. Это открытие улучшает генетическую диагностику этого заболевания и прокладывает путь к разработке новых вариантов лечения. Люди с несовершенным остеогенезом имеют очень хрупкие кости, которые ломаются, как стекло. Cecilia Giunta и Marianne Rohrbach из Детского исследовательского центра…

Пациентов с редкими диагнозами в Псковской области становится все больше

Псковичка, узнав о серьезной болезни, не отчаялась и родила ребенка. Эксперты не отрицают, что для регионов такие больные – это тяжелейшее бремя. Страшно, когда диагноз неизвестен, но вдвойне страшнее, если диагностированное заболевание редкое, неизученное и лечению не поддается. В нашем регионе число людей с такими заболеваниями год от года растет. Как им помочь, порой не…

В НСО создадут единую систему ранней помощи малышам с патологиями

Иногда случается, что беда приходит в дом, когда ее совсем не ждут. Маленький новосибирец Коля родился вполне здоровым ребенком и до полутора лет рос и развивался как и все другие дети. А потом начался ад. Прелестный малыш менялся на глазах: сначала он разговаривал короткими предложениями, потом стал произносить лишь отдельные слова, а потом практически замолчал.…

Семинар для врачей по молекулярно-генетической диагностике пройдет в «Детской республиканской клинической больнице Минздрава РТ»

Место проведения: г. Казань, ул. Оренбургский тракт, д. 140, ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан», консультативная поликлиника №1, 3 этаж, актовый зал, начало в 13-00. Особенности современных лабораторных методов диагностики наследственных заболеваний 8 июля в Детской республиканской клинической больнице представят врачам республики специалисты ведущих компаний Москвы, имеющих опыт проведения исследований. В рамках…

В России прекратили продавать лекарство от редкой генетической болезни

В России исчез из продажи препарат купренил (пеницилламин), используемый для терапии редкого врождённого заболевания — болезни Вильсона — Коновалова. Об этом на своей странице в Facebook сообщила одна из пациенток. «С марта люди ищут купренил, готовы купить его за любые деньги, только чтобы жить, у многих коноваловцев ухудшается состояние, сильно ухудшается, вплоть до припадков. Говорят,…

Президент РФ подписал закон, упрощающий направление россиян на лечение за рубеж

Документ вступит в силу с 1 января 2017 года. Президент России Владимир Путин подписал в понедельник, 4 июля, закон, упрощающий направление россиян на лечение за границу за счет бюджетных средств. Закон позволяет при заключении контракта с иностранной организацией на лечение гражданина России за границей произвести государственную закупку у единственного поставщика, а не путем запроса предложений,…