Врач Ксения Коваленок — о том, зачем общественные организации занимаются детьми, которых все называют безнадежными

В России тысячи семей, живущих из года в год по одному и тому же раз и навсегда заведенному графику — без выходных, праздников и отпусков. В семьях, где растут дети-инвалиды, жизнь матери часто сводится к бесконечной смене подгузников, кормлению, переворачиванию, купанию, подаче лекарств; жизнь отца — к изнурительной работе и смутному нежеланию возвращаться вечером домой.…

Встреча пациентов с редкими заболеваниями в Нижнем Новгороде

В Нижнем Новгороде редкие пациенты, как бы это странно не звучало, совсем не редкие. Только представьте себе толпу из 436 человек, и это только зарегистрированных в федеральном регистре по 24-м патологиям. Но на встречу редких пациентов пришли буквально единицы, самые стойкие и самые ответственные. Невыносимая жара в 30-ть градусов заставила большинство остаться дома. Они почти…

Мама хочет показать дочке мир, пока та не потеряла зрение

Шестилетняя Кейли Фрост из Феникса, штат Аризона, страдает редким заболеванием, из-за которого она рано или поздно потеряет зрение. Поэтому пока есть время, мама девочки решила показать ей как можно больше интересных мест в мире. Катрина Фрост впервые заподозрила, что с глазами ее дочери что-то не так, когда ребенку было всего шесть месяцев. В результате многочисленных…

В Нижнем Новгороде школьница с редкой болезнью снимает мультики о русском языке

Небольшие рисованные ролики 12-летней девочки стали транслировать в детских поликлиниках города. Света Куклина из Нижнего Новгорода — единственный в России человек с диагнозом врождённый миастенический синдром быстрого канала. Из-за болезни мышцы на лице ребёнка не работают, а голоса практически нет. Именно болезнь и отсутствие возможности говорить подтолкнули девочку к созданию серии мультфильмов, в которых она…

50 миллионов рублей выделено на закупку лекарственных препаратов

Деньги на лекарства из Москвы не поступили. А жителям Приморья с редкими заболеваниями прерывать лечение нельзя. Стоит месячный курс около 100 тысяч рублей. <…> Екатерина Елисеева, заместитель директора департамента здравоохранения Приморского края: — Мы этих пациентов, которым лечение начали в конце 2015 года, не можем оставить на произвол судьбы. Поэтому Приморский край тратит средства краевые…

Pokemon GO дает возможность

Пациентам в больнице как правило не хватает желания двигаться, делать физические упражнения и достигать новых результатов. Специально для таких пациентов Игра №1 в мире – Pokemon GO дает возможность исследовать лечебное учреждение в котором они находятся. В игре расставляются точки, где необходимо искать Покемонов, сражаться или выполнять различные, в том числе физические упражнения во время специальных…

Крутой маршрут

Новая система лекарственного обеспечения детей, страдающих муковисцидозом, вызывает недовольство В категории редких заболеваний муковисцидоз — одно из самых распространенных. Всего в России зарегистрировано 3 тыс. пациентов, в Москве — около 400, из них примерно 250 — дети. Долгое время редкая болезнь была не на слуху. Ситуация изменилась четыре года назад, когда журналисты «Маяка», нарушив профессиональные…

Суд вынес решение по делу «залеченной до инвалидности» девочки. Мать обвинила врачей в фальсификации документов

В Первоуральске вынесено решение по иску одной из семей к врачам детской городской больницы. Заявители считают, что несовершеннолетняя девушка стала инвалидом из-за ошибок при диагностировании заболевания и некорректно назначенного лечения. Как ранее писало «URA.Ru», ученицу шестого класса Аллу (имя изменено — прим. ред.) в больнице лечили от артрита коленного сустава, когда у нее развивался юношеский…

«Лед тронулся» – на встрече пациентов с редкими заболеваниями в Нижнем Новгороде стало понятно, что местные чиновники наконец-то повернулись к проблеме лицом

29 июля в Нижнем Новгороде состоялась встреча пациентов с редкими заболеваниями. По данным федерального регистра в Нижегородской области таких 436 человек, они входят в список из 24-х редких патологий. На встречу нижегородских пациентов с редкими заболеваниями пришли только самые стойкие. На улице стояла жара в 30 градусов, переносить такую температуру и для здорового человека непросто.…

Маршрутизация пациентов с редким заболеванием муковисцидоз

Слаженная работа большого механизма, несомненно, зависит от всех его составляющих. Так же и в случае с редкими заболеваниями. Между их диагностикой и лечением есть еще один этап – маршрутизация. Некий порядок действий, которые нужно совершить, чтобы быть более здоровым. И как это ни странно, именно от нее, во многом, может зависеть результат лечения и самочувствие…