Кабмин в два раза увеличил субсидии для российских производителей лекарств для лечения редких заболеваний

Правительство России расширило перечень приоритетных направлений, в рамках которых могут быть субсидированы проекты отечественных компаний по разработке лекарственных препаратов. Два соответствующих постановления кабмина РФ подписал премьер-министр Дмитрий Медведев. Согласно документам, опубликованным во вторник на сайте правительства, максимальный размер субсидии увеличен с 200 млн рублей до 400 млн рублей. Предоставляться они будут на проекты российских организаций…

Pfizer подтвердил назначение Данила Блинова

Пресс-служба компания Pfizer в России подтвердила назначение Данила Блинова на новую должность. Он будет отвечать за подразделения «Pfizer Редкие заболевания» в 60 странах. «Данил Блинов, генеральный директор Pfizer в России и руководитель бизнес подразделения «Pfizer Базовая терапия» в России, назначен на должность Вице-президента по маркетингу на развитых рынках подразделения «Pfizer Редкие заболевания» (Vice President Marketing,…

Искусство на ощупь: слепоглухой скульптор создает шедевры

«Нужно много лет дружить с камнем, нужно знать характер камня, любого камня. Сейчас мне конечно легко. Плюс конечно любовь и большое желание мое», — считает Сильянов. …Александр родился на Камчатке в семье военного. Когда ему был год, он заболел и оглох. С самого детства Сильянов не расставался с кисточкой и бумагой. Его рисунки хвалили… В…

Девочка с редчайшим заболеванием выпустила серию мультфильмов

В Интернете набирают популярность мультфильмы, которые создает девочка с редчайшим на планете заболеванием. Рисунки и анимация для Светы Куклиной из Нижнего Новгорода — единственный способ общаться с людьми. Чтобы научиться говорить по-настоящему, подростку нужно новое дорогостоящее лекарство, но льготы на него семья пока не получила. Светлана Куклина умеет разговаривать монтажными фразами. Для ребенка с редчайшим…

Орловским льготникам вновь не хватает денег на лекарства

Областные власти обратились за помощью в федеральный центр и к производителям лекарств. В Орловской области возникла проблема с обеспечением медикаментами льготников с редкими заболеваниями. Пока вопрос удавалось решить, но суммы, требующиеся этой категории граждан, не подъемны для регионального бюджета. Власти обратились за помощью в правительство страны, но получен отрицательный ответ. Чтобы решить вопрос обеспечения медикаментами…

Научно-практическая конференция «Актуальные вопросы оказания медицинской помощи детям с редкими заболеваниями

Дата: 15 сентября 2016 г. Время: 10:00 Место: г. Москва, ул. Щепкина, д. 61/2, ГБУЗ МО «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского» конференц-зал корпуса № 9 Организаторами научно-практической конференции выступают:Министерство Здравоохранения Московской области, ГБУЗ МО «МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского» и МРБООИ «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Научно-практическая конференция «Актуальные вопросы…

Ответ Минздрава РФ. Вопрос о федеральных субвенциях регионам пока не решен.

В июне в Общественной палате Российской Федерации состоялись общественные слушания на тему: «Орфанные препараты в Российской Федерации. Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России». По результатам которых было направлено совместное обращение Председателя Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни В.В. Нероева и Директора…

FDA выделяет $ 2 млн на новые гранты для исследований естественного течения редких заболеваний.

Американское национальное агентство пищевых продуктов и медикаментов (ФДА) объявило о выделении двух миллионов долларов США в виде грантов на исследования естественного хода редких заболеваний. Цель состоит в том, чтобы собрать данные о том, как конкретные редкие заболевания развиваются у людей в процессе их жизни. По мнению агентства подобные исследования будут полезны при разработке и сертификации…

Если у ребенка синдром Ретта…

Что это такое? Большинство людей никогда не слышали о такой болезни. Впервые ее описал педиатр из Австрии Андреас Ретт. В 1954 году врач обследовал двух девочек и выявил у них уникальные на тот момент симптомы: регресс психического развития, аутичное поведение, особые движения, напоминающие сжимания рук. Уже через 12 лет, в 1966 году, он сообщил о…

Тюмень стала первой в стране по лечению двух редких заболеваний у детей

За год в регионе делают более 120 операций больным краниосиностозом. С тех пор, как в 2011 году в Федеральном центре нейрохирургии появилось детское отделение, Тюменская область стала лидером по качественному лечению гидроцефалии и краниосиностозов у детей. «Еще несколько лет назад все пациенты с гидроцефалией и краниосиностозами отправлялись на лечение либо в Москву, либо за рубеж.…