Международный день пациентов с мукополисарахаридозом

Международный день пациентов с мукополисарахаридозом отмечается 15 мая во всем мире. Это редкое наследственное заболевание характеризуется нарушением обмена веществ и приводит к прогрессивному ухудшению физического и когнитивного состояния пациентов.  У компании Санофи имеются данные о 98 пациентах на территории Российской Федерации, из которых 88 – дети.   Мукополисахаридоз — это орфанное, или редкое хроническое заболевание,…

Социальный проект "Муковисцидоз"

Московское региональное отделение Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» (www.mukoviscidoz.org) и Федеральное государственное бюджетное учреждение «Государственный научный центр лазерной медицины Федерального медико-биологического агентства» (www.goslasmed.ru) начинают совместный социальный проект, цели которого: предоставление объективной информации о редком заболевании муковисцидоз, распространение информации о деятельности различных общественных организаций и фондов в России, помогающих людям с муковисцидозом, путем…

Конференция: "Современные достижения в диагностике и лечении орфанных заболеваний у взрослых: болезнь Гоше, как модель"

ФГБУ «Гематологический научный центр» Министерства здравоохранения Российской ФедерацииАвтономное Некоммерческое Общество «Научный Центр исследования болезни Гоше и метаболической патологии» «Современные достижения в диагностике и лечении орфанных заболеваний у взрослых: болезнь Гоше, как модель»Дата и место проведения:17 мая 2017 г.,гостиница Холидей Инн Сокольники, г. Москва, ул. Русаковская, д. 24 12.00-12.30 Регистрация участников 12.30-13.00 Открытие конференции 13.00-14.30 Круглый…

Recent Advances in Rare Diseases: Gaucher disease as a model (RARD 2017)

Recent Advances in Rare Diseases: Gaucher disease as a model (RARD 2017) Final program Thursday, May 18, 2017 08:45 — 09:00 Welcome and introduction to Moscow (Elena Lukina) 09:00 — 09:45 Opening Lecture “Lysosomes and lysosomal storage disorders” (Bryan Winchester) Brain and more Gaucher – or what did we learn in the last 10 years…

Решения конгресса (резолюция) XIII Национального конгресса «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием (27-28 апреля 2017 г. , г. Сергиев Посад)

Одобрить работу организационного комитета национального регистра по муковисцидозу за 5 лет. Продолжить создание региональных регистров с последующим их объединением в общероссийский национальный регистр. Ежегодно проводить анализ данных регистра и издавать его результаты. Докладывать на конференциях различного уровня и предоставлять в Министерство здравоохранения РФ анализ состояния здоровья больных муковисцидозом и организации помощи больным  в целях повышения…

XIII Национальный конгресс по муковисцидозу «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза»

События. Обзор. XIII Национальный конгресс по муковисцидозу «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием Кондратьева Е.И. ФГБУ «Медико-генетический научный центр», г. Москва, Россия 27-28 апреля 2017 г. состоялся  XIII Национальный конгресс по муковисцидозу «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием, организованный   Министерством здравоохранения РФ, Общероссийская общественная организация «Российское…

Конгресс «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза»

27-28 апреля 2017 г. в г. Сергиев-Посад Московской области (пр-т Красной Армии, 185 Дворец культуры им. Ю.А. Гагарина) состоится XIII Национальный конгресс «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием. Конгресс проводится при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства здравоохранения Московской области, Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр»,…

Мастерская RareCamp 2017

25 и 26 февраля 2017 года Теплица социальных технологий и Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям провели творческую мастерскую RareCamp 2017 по использованию IT-технологий для проектов о редких заболеваниях. Авторами проектов выступили представители организаций, работающие с редкими заболеваниями, а также активисты и пациентские инициативы. Участники мастерской поставили перед собой цель повысить осведомленность общества…

В Общественной палате РФ состоялись общественные слушания «Роль СОНКО в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями».

«В России существует указ президента, который регламентирует создание регистра пациентов с редкими заболеваниями, там речь идет о детях. И крайний срок исполнения этого указа – это 2017 год». — об этом на общественных слушаниях «Роль СОНКО в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями» заявил Денис Беляков, исполнительный директор «Союза пациентов и пациенских организаций по редким…

Национальная общественная премия «Синяя птица»

Каждый год в феврале в Москву прилетают Синие птицы. Они расправляют свои крылья и остаются в руках тех, кто дарит людям надежду и творит добро.  Синяя птица – национальная общественная премия в области редких заболеваний, это признание огромного вклада в благое дело помощи людям, столкнувшимся с орфанными болезнями. В этом году премии исполнилось 6 лет.…