Болезнь Вильсона-Коновалова

Болезнь Вильсона-Коновалова? Помогут разработки РязГМУ

Болезнь Вильсона-Коновалова — это наследственное нарушение обмена меди, провоцирующее поражение центральной нервной системы, органов и систем организма. В России запустили программу по развитию отечественной медицинской практики по лечению и диагностике болезни Вильсона-Коновалова. Болезнь Вильсона-Коновалова является одной из разновидностей орфанной – патологий, которые встречаются в нашем обществе чрезвычайно редко. Из-за этого они остаются менее изученными, редко…

Лекарства для жителей Коми с редкими заболеваниями будут закупаться за счет федерального бюджета

Напомним, Государственная Дума РФ приняла в третьем чтении закон о расширении программы «Семь высокозатратных нозологий», по которой Минздрав России централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом еще на пять новых позиций. Речь идёт о таких болезнях, как гемолитико-уремический синдром, юношеский…

буллезный эпидермолиз

Врождённый буллёзный эпидермолиз. Жизнь с редким диагнозом.

В список редких болезней в России включили врождённый буллёзный эпидермолиз. В чем особенность этого заболевания, почему оно возникает и как с ним живут? Кожа маленькой Василисы — хрупкая, как крылья бабочки. Одно неосторожное движение и малышка испытывает нестерпимую боль. Чтобы уберечь маленькие ручки и ножки от новых повреждений – ежедневные бинтования и обработка лекарствами. То, что Диана стала…

Список редких заболеваний, препараты для лечения которых закупает Минздрав, расширен

Государственная Дума приняла в третьем, окончательном чтении закон о расширении так называемой программы 7 ВЗН, в рамках которой Министерство здравоохранения РФ централизованно закупает лекарства. Председатель ГД Вячеслав Володин подчеркнул, что депутаты будут держать на контроле ситуацию с лекарствами для страдающих редкими заболеваниями Законом расширяется работающая с 2008 года программа «Семь высокозатратных нозологий», в рамках которой Минздрав централизованно закупает препараты…

В Государственной Думе состоялось заседание Экспертного совета Комитета по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

В Государственной Думе состоялось заседание Экспертного совета Комитета по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, на котором обсудили проект закона о расширении списка орфанных заболеваний, препараты для лечения которых закупает Минздрав РФ Проект закона предполагает расширение действующей в России с 2008 года программы 7 ВЗН («Семь высокозатратных нозологий»), в рамках которой Министерство здравоохранения РФ централизованно закупает препараты для больных…

Инициатива о централизации закупок лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний прошла первое чтение

Законопроект, в соответствии с которым расширяется перечень редких заболеваний, лекарствами для лечения которых граждан обеспечивает Минздрав РФ, был внесен Советом Федерации ПРоект предполагает расширение так называемой программы 7 ВЗН («Семь высокозатратных нозологий», запущена в 2008 году), в рамках которой Министерство здравоохранения РФ централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями…

Госдума рассмотрела законопроект о расширении программы «7 ВЗН»

Экспертный совет комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям на заседании 23 июля обсудил проект федерального закона о расширении списка редких заболеваний. Проект закона предполагает расширение действующей в России с 2008 года программы «7 ВЗН» («Семь высокозатратных нозологий»), в рамках которой Минздрав РФ централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью…

Совещание по актуализации санитарно — эпидемиологических правил и нормативов СанПиН

4 июля 2018 г. в Роспотребнадзоре состоялось рабочее совещание по обсуждению предложений по актуализации санитарно-эпидемиологических правил и нормативов СанПиН 2.1.3.2630-10 «Санитарно-эпидемиологические требования к организациям, осуществляющим медицинскую деятельность» в части регламентации требований к условиям оказания медицинской помощи больным муковисцидозом. В совещании приняли участие специалисты центрального аппарата Роспотребнадзора, ФБУН НИИ дезинфектологии Роспотребнадзора, ФБУЗ «Федеральный центр гигиены и эпидемиологии»…

Находится на рассмотрении законопроект о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»

Сегодня профильный комитет принял решение о представлении законопроекта в Совет Государственной Думы. Возможно, что 24 июля будет вынесено по нему определенное решение. http://sozd.parliament.gov.ru/bill/511039-7

Ассоциация «Взаимоподдержка» проводит онлайн встречи

28 июня состоялась первая онлайн встреча и 12 июля вторая онлайн встреча команды проекта Ассоциации «Взаимоподдержка» в рамках гранта Фонда президентских грантов N 17-2-012925 с экспертом В.Ю. Воиновой Ведущий научный сотрудник отделения клинической генетики Обособленного структурного подразделения «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГБОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова; профессор кафедры нейро-и патопсихологии развития факультета…