Красавица Милана получила свою первую инфузию.

На минувшей неделе в Перьми случилось знаменательное событие. Наша чудесная маленькая красавица Милана получила свою первую инфузию. Было это так: Теперь у малышки два дня рождения.Некоторое время назад, в дневнике, расположенном на сайте МПС-ассоциации мы написали про Милану маленькую заметочку: mps-russia.orgНовый год бывает ежегодно, 29 февраля — один раз в 4 года. А Милане 18…

Все родители радуются, когда их дети хорошо едят – они нормально растут и развиваются.

А что делать, если у вашего малыша сразу после рождения удалили часть кишечника и врачи говорят, что у него «синдром короткой кишки» и лучше вам подумать о рождении другого ребенка? Наша пациентская организация «Ветер Надежд» создана родителями, которые нашли решение: чтобы такие дети могли жить и расти, им нужно организовать правильное и своевременное лечебное питание, в том…

ПОСТ-РЕЛИЗ — Вручения Национальной премии в области редких заболеваний "Синяя Птица".

ПОСТ-РЕЛИЗ Под эгидой объявленного Министерством Здравоохранения и Социального Развития РФ, 2012 года, годом ПОВЫШЕННОГО ВНИМАНИЯ К РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ, 24 февраля 2012 в московском зале Церковных Соборов Храма Христа Спасителя, в ходе церемонии открытия XVI Конгресса педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии», состоялось торжественное вручение НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА». Синяя…

ПРЕСС-РЕЛИЗ /28.02.2012 — ПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ

ПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ «Вместе мы сильнее», посвященный МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ Несмотря на термин «редкие», эти заболевания имеют широкую распространенность и поражают около 7% всего населения. А это более 25 миллионов человек в Европе и 25 миллионов пациентов  в Северной Америке. Сколько пациентов с редкими заболеваниями в России? Очевидно,  что  много,…

24.02.2012- Церемония вручения премии "Синяя Птица"

Ежегодная премия «Синяя птица» учреждается Межрегиональной Благотворительной Общественной Организацией инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» как общественная премия и присуждается врачам, ученым, государственным деятелям, лидерам общественных объединений за выдающийся вклад в области решения вопросов пациентов с редкими заболеваниями в России.
</p>

		</div>

	</article>

</div>
<div class=

МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ. ДЕТИ И РОДИТЕЛИ — &quot;МЫ ВМЕСТЕ&quot;. ЗАПИСКИ ИЗ ДНЕВНИКА.

25 февраля 2012 года у нас прошел чудесный праздник! Мы готовились к выставке. На Воробьевых горах в доме детского творчества пройдет выставка работ детей с редкими заболеваниями, но это будет в середине апреля, а пока, мы творили красоту. В общем, мы внесли свою лепту в украшение жизни и мира… Можете себе представить, насколько важное и…

ПРЕСС-РЕЛИЗ/ 20.02.2012 /// Торжественное вручение НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний &laquo;СИНЯЯ ПТИЦА&raquo;.

ПРЕСС-РЕЛИЗ/ 20.02.2012Торжественное вручение НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА». Время проведения: 24 февраля, 18.00 Место: Зал Церковных Соборов Xрама Христа Спасителя, Москва, ул. Волхонка, 15Организатор: МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» /СПИПОРЗ/  Под эгидой объявленного Министерством Здравоохранения и Социального Развития РФ, 2012 года, годом ПОВЫШЕННОГО ВНИМАНИЯ К РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ, 24 февраля 2012…

Замечательный ролик от наших коллег — пациентов из Европы! Далее перевод текста, который Вы увидите в коротком ролике. Напишите, что почувствовали при просмотре???

Замечательный ролик от наших коллег -- пациентов из Европы! Далее перевод текста, который Вы увидите в коротком ролике. Напишите, что почувствовали при просмотре??? Редкие заболевания поражают с частотой менее чем 1 человек на 2 000, И вы не видите НАС В мире более чем 6 000 заболеваний Все они различны, но мы, пациенты, сталкиваемся с одинаковыми проблемами Вместе мы сотни миллионов людей в мире Каждый из нас - редкий человек Ты можешь НАС увидеть, если только попробуешь.
</p>

		</div>

	</article>

</div>
<div class=

ПРЕСС-РЕЛИЗ /16.02.2012 /// ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИЯ, &laquo;Солидарность в обеспечение равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями&raquo;. ПОСВЯЩЕННАЯ МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

ПРЕСС-РЕЛИЗ /16.02.2012ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИЯ, «Солидарность в обеспечение равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями».ПОСВЯЩЕННАЯ МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕ-ВАНИЯМИВремя проведения: 28 февраля, 11.00 Место проведения: Общественная палата, зал «СТОЛЫПИН», Москва, Миусская площадь, д.7, стр. 1Организаторы: «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» (в дальнейшем СПИПОРЗ).Несмотря на термин «редкие», эти заболевания имеют широкую распространенность…

ЖУРНАЛ О РЕДКИХ БОЛЕЗНЯХ — журнал для ВСЕХ!

ПЕРВЫЙ ВЫПУСК – 29 февраля 2012 года.Жаль, что огромное количество интересных и актуальных статей можно прочитать теперь только в интернете. Конечно, новые технологии и методы общения – это чудесно и здорово, но интернет и компьютер есть не у всех. Несмотря на развитие интернета, социальные сети и все возрастающую скорость получения информации, иногда хочется остановиться, взять…

Go to Top