На редкость плохо. Государство убьёт 300 000 больных, страдающих необычными заболеваниями

Редкими, или орфанными, заболеваниями в России считаются такие, которыми страдают не более 10 больных на 100 тыс. человек. Для их лечения требуются очень дорогие лекарства. Прежде за их закупку отвечало федеральное министерство, а с 1 июля эта функция будет передана в регионы. Но у большинства территорий бюджеты таковы, что их хватит на лечение всего нескольких…

Приоритетное рассмотрение заявления на регистрацию перорального экспериментального лекарственного средства риоцигуат (riociguat)

Сегодня, 8 апреля 2013 года, немецкая фармацевтическая компания Байер Хэлскер (Bayer HealthCare) объявила о том, что Управление контроля качества продуктов и лекарственных средств США (Food and Drug Administration, FDA) приняло к рассмотрению и предоставило статус приоритетного рассмотрения заявке на регистрацию перорального экспериментального лекарственного средства риоцигуат (riociguat). Препарат предназначен для лечения пациентов с неоперабельной хронической тромбоэмболической…

КАК ПОЛЮБИТЬ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ. СОВЕТЫ ФОТОГРАФА РИКА ГУДОТТИ

Фотограф Рик Гудотти, снимавший для глянца на протяжении 15 лет, несколько лет назад основал благотворительную организацию «Позитивная экспозиция» и теперь фотографирует людей с генетическими заболеваниями.
</p>

		</div>

	</article>

</div>
<div class=

Министр Вероника Скворцова провела видеоселекторное совещание с руководителями здравоохранения регионов

Министр отметила, что завершен серьезный этап работы — согласование «дорожных карт» для каждого  из 83 регионов. Следующим этапом станет согласование блоков региональных программ развития здравоохранения до 2020 года. «Нужно активизировать эту работу: все региональные программы должны быть приняты до 1 апреля текущего года», — сказала Министр. Представители Министерства здравоохранения совместно с ФФОМС и Росздравнадзором начинают…

Проблемы лекарственного обеспечения в Москве обсудят депутаты МГД

18 марта в 11.00 в зале 1.111 Московской городской Думы (ул. Петровка, 22) состоится заседание комиссии по здравоохранению и охране общественного здоровья МГД с участием экспертного совета пациентских организаций на тему: «Лекарственное обеспечение льготных категорий населения и отдельных категорий граждан, в том числе страдающих редкими (орфанными) заболеваниями». В заседании комиссии примут участие руководители пациентских организаций регионального…

Чиновники! Я жить хотел, а Вы мне дали умереть!..

Якупов Тимур умер 18 января 2013 года. Лечение он так и не получил. последние 3 года он вместе с мамой ухаживал за умирающей бабушкой. У бабушки был рак. Она умирала тяжело и страшно. после его смерти Тимур с мамой решили судиться за право на лекарство для мальчика.  19 января мама /Тимура позвонила и поблагодарила за помощь…

Совещание с вице-премьерами

Стенограмма начала совещания:  Д.Медведев: Давайте несколько слов о важной теме, которая действительно должна находиться в зоне постоянного внимания Правительства, – это здоровье детей, а именно возможность получения высокотехнологичной медицинской помощи. Совсем недавно у нас таких возможностей было гораздо меньше. Не могу сказать, что сейчас всё стало идеально, но всё-таки мы за последние годы ввели много объектов,…

2-3 марта 2013 года в Москве прошел Второй всероссийский конгресс "Жизнь с Мукополисахаридозом в России".

Мукополисахаридоз крайне редкое заболевание. Это аксиома. На наш конгресс съехалось колоссальное количество людей. Более 200 человек посетило наш конгресс! В ходе конгресса было заслушано более 20 выступлений, обсуждены множество вопросов, возникающих в уходе, лечении, обучении, жизнедеятельности пациента с МПС и его семьи. Среди докладчиков на конгрессе выступили те, кого мы с Вами давно любим и…

КРУГЛЫЙ СТОЛ 26 февраля — приуроченный к МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ.

ПОСТ-РЕЛИЗ КРУГЛЫЙ СТОЛ 26 февраля в г. Москве общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан проведен круглый стол «Реализация законодательных инициатив в области лекарственного обеспечения, социальной поддержки и улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в…