Москва расширила спектр неонатальных скринингов новорожденных

С 2018 г. в Москве расширена программа неонатального скрининга новорожденных на редкие заболевания. Вместо пяти заболеваний теперь их будет 11. Об этом сообщила главный внештатный специалист гинеколог детского и юношеского возраста Департамента здравоохранения столицы, заведующая отделением гинекологии Морозовской ДГКБ Елена Сибирская. «Это соответствует и мировым стандартам», – отметила эксперт на XII Международном конгрессе по репродуктивной…

ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ТЕРАПИЯ МУКОВИСЦИДОЗА ТЕПЕРЬ В РОССИИ

Компания ВЕРТЕКС с новым классом препаратов для лечения редкого заболевания МУКОВИСЦИДОЗ  «КАЛИДЕКО» и «ОРКАМБИ» решила выйти на российский рынок в 2018 году. Сообщение об этом получено от официальных лиц компании СОЮЗОМ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ. До момента регистрации препарата в России, компания планирует начать сотрудничество с ведущими врачами по муковисцидозу для установления…

Владимир Путин о централизации закупок лекарств по орфанным заболеваниям

Владимир Путин провёл традиционную встречу с руководством Совета Федерации и Государственной Думы, а также профильных комитетов обеих палат российского парламента. Матвиенко В.И. Совет Федерации предлагал рассмотреть возможность централизации на федеральном уровне закупок лекарств для больных орфанными заболеваниями. Всего у нас в стране таких больных 17 тысяч, из них порядка девяти тысяч – это дети. И…

Закупку препаратов для лечения редких заболеваний с 2019 года будет финансировать федеральный бюджет

С 2019 года в России закупка препаратов для лечения редких (орфанных) заболеваний будет финансироваться из федерального бюджета. Об этом заявил заместитель губернатора области Олег Васильев в ходе «правительственного часа», который прошел в рамках 17-ой сессии ЗСО. — На совещании по итогам года у вице-премьера Ольги Голодец, было подтверждено, что с 1 января 2019 года федерация…

Редкая Ёлка в Общественной палате РФ

20 декабря 2017 года в стенах Общественной палаты Российской Федерации прошла очередная редкая Ёлка для детей с редкими заболеваниями, проведение которой стало возможно при содействии комиссии по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения. «Редкие дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий и часто общество вынуждает вести их закрытый образ жизни,…