Вручение премии «СИНЯЯ ПТИЦА» Семячкиной Анне Николаевне

Была вручена премия «СИНЯЯ ПТИЦА» д.м.н., профессору, главному научному сотруднику ОСП «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Академика Ю.Е. Вельтищева» ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова – Семячкиной Анне Николаевне.

18 апреля 2019 г. в г. Уфе прошел круглый стол «Вопросы развития системы оказания медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями»

Организатором данного мероприятия выступила Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Мероприятие получило широкий резонанс среди врачебного сообщества, поскольку в Республике Башкортостан достаточно много пациентов с различными редкими (орфанными) заболеваниями. Участниками круглого стола стали 40 человек —  врачей различных специальностей, редких пациентов ипациентских организаций. На круглом столе выступили с…

Заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Новосибирскому округу

26 апреля 2019 в г. Новосибирск, пройдёт Заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Новосибирскому округу.

19 — 20 марта 2019 г. в Клинике ревматологии, нефрологии и профпатологии им. Е.М. Тареева прошло вручение премии Синяя птица

19 — 20 марта 2019 г. в Клинике ревматологии, нефрологии и профпатологии им. Е.М. Тареева проходит Клинический мастер класс. Наставничество на тему: «Лизосомные болезни накопления. В фокусе болезнь Фабри».

18 апреля 2019 в г. Уфа, гостиница «Хилтон Гарден Инн Риверсайд» пройдёт круглый стол на тему: «Вопросы развития системы оказания медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями»

Организаторы мероприятия: МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Министерства Здравоохранения Республики Башкортостан.

В Дагестане 22 марта прошел круглый стол на тему «Диагностика и лечение пациентов с редкими заболеваниями в Республике Дагестан»

На конференцию были приглашены представители Министерства здравоохранения Республики Дагестан, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Дагестан, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями.

На заседании Круглого стола 20 марта в Общественной палате РФ прошло торжественное награждение лауреата — НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА».

Синяя птица – это национальная общественная премия в области редких заболеваний, это признание огромного вклада в благое дело помощи людям, столкнувшимся с орфанными болезнями.

Лекарственное обеспечение людей с редкими заболеваниями

20 марта 2019 – го года в 13:00 в Общественной палате РФ состоится круглый стол на тему «Болезнь Фабри в фокусе». Организаторами мероприятия выступили Комиссия ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Приглашаем на онлайн трансляцию «Редкого Фестиваля 2019»

15 марта в 17.00 на нашем сайте вы сможете посмотреть онлайн трансляцию детского Международного фестиваля — конкурса хореографического искусства «Редкий фестиваль».