Встреча пациентов с болезнью Фабри

18 июня 2020 года прошла очередная встреча пациентов с болезнью Фабри. Мероприятие прошло в онлайн-формате и собрало пациентов с болезнью Фабри из разных городов, их родственников, врачей-экспертов и представителей пациентской организации.

Встреча пациентов с болезнью Гоше

06 июня 2020 года прошла очередная встреча пациентов с болезнью Гоше. Ввиду сложной эпидемиологической обстановки встреча прошла в пока непривычном для сообщества пациентов формате онлайн конференции.

14 марта 2020 года в Москве в концертном зале «Измайлово» прошел «Редкий фестиваль» в поддержку детей с редкими заболеваниями

Фестиваль объединил в себе творчество как здоровых детей, так и детей с редкими заболеваниями, дал им возможность выступить на одной площадке и обратиться к зрителю на едином для всех языке искусства.

Вручение премии «Синяя птица» прошло в Москве 21 февраля 2020 г.

Торжественное награждение национальной общественной премией в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» состоялось 21 февраля 2020 года в рамках ХХII Конгресса педиатров России.

Премию «Синяя птица» за достижения в области редких заболеваний вручат в Москве

В рамках ХХII Конгресса педиатров России, который пройдет 21-23 февраля 2020 года, состоится торжественное вручение Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица».

В Москве прошла конференция «Наследственные заболевания почек у детей»

В период с 6 по 7 декабря 2019 г. в Москве прошла IV Научно-практическая конференция «НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПОЧЕК У ДЕТЕЙ», при поддержке Международной Ассоциации педиатров-нефрологов (International Pediatric Nephrology Association) и Международного Общества нефрологов (International Society of Nephrology).

В Екатеринбурге прошла Школа пациентов с ПНГ

Пароксизмальная ночная гемоглобинурия – тяжелое редкое заболевание системы кроветворения, которое без лечения имеет неблагоприятный прогноз, и опасно жизнеугрожающими состояниями.

В Москве прошла «Редкая Ёлка» для детей с редкими заболеваниями

13 декабря 2019 года в Москве прошла «Редкая ёлка» для детей с редкими заболеваниями, организованная благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».