6-9 июня в Белграде состоялась 41-я Европейская конференция по муковисцидозу

   В конгрессе приняли участие 24 специалиста из Москвы, Санкт-Петербурга, Перми, Ставрополя, оказывающие помощь больным муковисцидозом (врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, генетики, диетологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерпевты) и научные сотрудники.   Сотрудники ФГБНУ «МГНЦ» приняли участие в количестве 12 человек, из них научно-клинический отдел муковисцидоза составе из 8 человек.      Всего российская делегация представила 10 репортерских докладов и 27…

Конференция «Полисистемные орфанные заболевания у взрослых, как междисциплинарная проблема» (ПОМП-2018) состоялась в Москве

Первая научно-практическая конференция «Полисистемные орфанные заболевания у взрослых, как междисциплинарная проблема» (ПОМП-2018) состоялась в Москве 25 и 26 мая. Посвящена она была орфанным заболеваниям, их трудной диагностике, разнообразным проявлениям, высокотехнологичному лечению, словом, глобальной и сложной проблеме, какую представляют собой редкие болезни во всем мире. Организаторами конференции выступили ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Министерства здравоохранения…

Цели и задачи Минздрава МО на 2018 год обсудили на заседании Общественного совета

28 мая на базе Красногорской больницы №1 прошло заседание Общественного совета при Министерстве здравоохранения Московской области. В мероприятии приняли участие министр здравоохранения региона Дмитрий Марков, детский хирург, общественный деятель, президент НИИ неотложной детской хирургии и травматологии Леонид Рошаль, председатель Общественного совета Минздрава МО Николай Дайхес, члены Совета, представители общественных организаций. В рамках своего выступления Дмитрий…

Решение заседания Экспертного совета по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

На заседании Экспертного Совета был рассмотрен следующий вопрос «О совершенствовании механизмов правового регулирования лечения редких (орфанных) заболеваний». После дискуссий членов Совета было принято следующее  решение: Направить в Министерство здравоохранения Российской Федерации, Министерство финансов Российской Федерации, Министерство промышленности и торговли и Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения рекомендательные письма с предложениями: — Повторно рассмотреть возможность…

Армянскяа болезнь

Армянская болезнь. Что нужно знать о недуге?

Иногда вместе с национальностью можно унаследовать болезнь. Семейную средиземноморскую лихорадку иногда называют Армянской болезнью, а все потому, что это редкое для всего мира заболевание в Армении встречается у двух человек из тысячи. 20 мая в Культурном центре «Вернатун», что находится в Санкт-Петербурге на Невском проспекте, состоялась лекция на тему: «Армянская болезнь. Что нужно знать о…

Второй Сеченовский Международный Биомедицинский Саммит состоится 21-23 мая в Москве

Уважаемые коллеги! Приглашаем вас на второй Сеченовский Международный Биомедицинский Саммит (SIBS-2018), который состоится 21-23 мая 2018 года в Конгресс-центре Первого МГМУ им. И.М. Сеченова (Сеченовский Университет). Приглашаем к участию всех заинтересованных лиц.  Участие в Саммите бесплатное. Программа Саммита доступна на сайте: www.sechenov-sibs.confreg.org/programma/ SIBS по праву считается одной из крупнейших биомедицинских конференций в России, целью которой…

Решение заседания Экспертного совета по здравоохранению Совета Федерации

РЕШЕНИЕ заседания Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике на тему «Актуальные вопросы и перспективы регулирования обращения лекарственных препаратов для больных с редкими (орфанными) заболеваниями»        Вопрос совершенствования мер оказания медицинской помощи больным с редкими ( орфанными) заболеваниями становится все более острым для нашей страны. Огромное число редких болезней (около 8 тысяч…

Резолюция Всероссийской школы по муковисцидозу

Резолюция Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз» (19-21 апреля 2018 г. в г. Коломна Московской области) 1. Одобрить работу организационного комитета национального регистра по муковисцидозу за 6 лет (2011 — 2016 годы). Особенно отметить работу главного менеджера/программиста регистра, заведующего лабораторией функциональных и ультразвуковых методов исследования ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России…

Отчет Всероссийской школы по муковисцидозу

19-21 апреля 2018 г. в г. Коломна Московской области состоялась Всероссийская школа по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз». Школа была организована Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», Министерством здравоохранения Московской области, Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «МОКДЦД». В работе школы приняли…

Межрегиональная научно-практическая конференция по редким заболеваниям пройдет 19 апреля в Нижнем Новгороде

19 Апреля в городе Нижний Новгород, по адресу — Ул. Советская, д.12, конгресс-центр Маринс Парк отель, зал Люкс, пройдет Межрегиональная научно-практическая  конференция на тему:  «Современные подходы к ведению пациентов с редкими заболеваниями в России«   Организаторы: ФГБОУ высшего образования «Нижегородская государственная медицинская академия» МЗ РФ; Министерство здравоохранения Нижегородской области; Медико-генетичесий центр «ГеноМ»; Нижегородская региональная общественная организация «Врачебная палата»; Российское…