«Редкий фестиваль»: приглашаем «редких» детей

Приглашаем детей с редкими заболеваниями к участию в фестивале-конкурсе «Редкий фестиваль», который состоится 17 марта 2024 года в Москве, в номинациях «Изобразительное творчество», «Литературное творчество «Хореографическое творчество», «Вокальное творчество» и «Инструментальное творчество»!

«Редкая Ёлка»: фото и видеоотчет

15 декабря 2023 года прошел новогодний праздник для «редких» детей. Несмотря на «редкий» диагноз, любой ребенок остается ребенком и хочет играть, веселиться, общаться и получать подарки.

Встреча, посвященная легочной артериальной гипертензии

Основная цель мероприятия — обсуждение текущих проблем, связанных с заболеванием ЛАГ, повышение уровня осведомленности пациентов о болезни и доступности медицинской помощи.

Дженерик или оригинал: как сделать лекарства доступными для пациентов с редкими заболеваниями

В Общественной палате РФ проанализировали перспективы развития отечественного фармацевтического производства орфанных лекарственных препаратов

23 мая пройдет мероприятие на тему импортозамещения лекарств для лечения редких заболеваний

Круглый стол «Расширение производства отечественных препаратов – залог доступного лекарственного обеспечения граждан России с редкими (орфанными) заболеваниями» состоится в Общественной палате Российской Федерации.

V-ый Редкий Многожанровый Фестиваль-Конкурс состоялся 19 марта

В этом году, в 6-номинациях приняли участие 40 редких творческих детей, которые смогли встретиться и подружиться с более чем 450 сверстниками со всего мира, которые приехали себя показать и других посмотреть.