В Сокольниках несмотря на капризную погоду, ураганный ветер с дождём, в минувшую субботу состоялся благотворительный забег «Бегом за добром». В забеге принимали участие и звёзды российского ТВ, шоу-бизнеса и рядовые москвичи… Вот что о состоявшемся забеге поведал ведущий программы «Утро» на канале «Москва-24» Антон Зорькин: «На вчерашнем благотворительном забеге «Бегом за добром». Наш фонд «Поверь…
На сегодняшний день в Европе насчитывается около 25 млн. пациентов с редкими заболеваниями. Для нашей страны эта цифра намного ниже, но не потому, что у нас меньше болеют, а потому, что у нас гораздо хуже с диагностикой. Зачастую в регионах даже не знают о существовании такой болезни как синдром Ретта или мукополисахаридоз, где уж терапевту…
В Москве 3 октября 2012 г. в РИА Новости прошла пресс-конференция лидеров общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями и экспертов-врачей. Президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина просит Министерство здравоохранения России и Правительство РФ в срочном порядке рассмотреть возможности расширения федеральной программы «Семь нозологий», обеспечивающая в настоящее время бесплатными лекарствами пациентов…
19.04.2011 В Республике Коми прокуратура защитила права ребенка, больного мукополисахаридозом, на пожизненное обеспечение лекарством Сыктывкарский городской суд Республики Коми удовлетворил иск прокурора и обязал Минздрав республики организовать пожизненное обеспечение лекарственным препаратом «Альдуразим» мальчика, больного мукополисахаридозом 1 типа (синдром Гурлер-Шейе). Этому решению предшествовала прокурорская проверка, в ходе которой было установлено, что четырехлетнему жителю…
Новые российские законы, принятые в последнее время в отношении пациентов с редкими заболеваниями, в том числе большой группы детей-инвалидов казалось бы, должны были решить вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России. К сожалению, реальность далека от идеальной картины. Дети с редкими заболеваниями продолжают страдать и даже гибнуть. Взрослые пациенты с редкими заболеваниями, в…
В этом году середина осени совпала с важным общероссийским событием – некоммерческим благотворительным проектом «Редкий, но Равный». Мероприятие организовано Межрегиональной Благотворительной Общественной Организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Правительства Москвы, Министерства здравоохранения РФ, Министерства спорта РФ, Паралимпийского комитета и Департамента культуры г. Москвы. Проект, посвященный российским пациентам с редкими заболеваниями,…
Кому: Президенту Российской Федерации В.В.Путину Адрес в интернете: https://mypetition.ru/petition/38 Глубокоуважаемый Владимир Владимирович! От имени всех подписавшихся под этим обращением неравнодушных людей просим Вас взять под свой контроль ситуацию, которая сложилась с судьбой маленькой девочки Климишиной Кати, 2010 г.р., жительницы г.Челябинска, которой, согласно заключениям врачей по жизненным показаниям срочно требуется дорогостоящий лекарственный препарат, но в обеспечении которым…
