Анкетирование пациентов с муковисцидозом показало неутешительные результаты

«Для нас было открытием, что у пациентов с редким заболеванием муковисцидоз, включенным в программу «7 нозологий», множество проблем» — об этом заявил Денис Беляков, исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Проблемы муковисцидоза обсудили 15 ноября в Общественной палате РФ на круглом столе «Особенности маршрутизации пациентов с редкими пульмонологическими заболеваниями (муковисцидоз и…

Минфин поддержал централизацию закупок препаратов для лечения редких заболеваний

Минфин считает правильным централизовать закупки препаратов для лечения орфанных (редких) заболеваний, но возможности для этого могут появиться только с 2019 года, сообщил министр финансов РФ Антон Силуанов на встрече с депутатами фракции КПРФ. «Конечно, более правильно такие орфанные заболевания взять на федерацию, потому что это федеральная проблема, а не субъектовая, с одной стороны. С другой…

«Финансирование лечения редких больных: законодатели предлагают федеральные решения»

«Перевод шести самых высокозатратных нозологий из программы «24 нозологии» на федеральный уровень – это первый шаг, который мы должны сделать для помощи пациентам с редкими заболеваниями в России» — об этом заявил Алексей Куринный на пресс-конференции «Финансирование лечения редких больных: законодатели предлагают федеральные решения», которая прошла в ИТАР ТАСС Депутатская инициатива вызвана катастрофической ситуацией с…

Встреча пациентов с болезнью Фабри

Встреча пациентов с болезнью Фабри состоится 21 октября в 11.00 в гостиничном комплексе Измайлово. Болезнь Фабри – редкое генетическое заболевание, которое поражает разные группы органов и тканей, причем симптомы могут наблюдаться как совокупно, так и по отдельности. Разнообразие клинических проявлений затрудняет диагностику болезни Фабри, как правило, диагноз пациентам ставится уже в достаточно взрослом возрасте. Пациента…

Комитет Госдумы одобрил централизацию закупок орфанных препаратов

Комитет Госдумы по охране здоровья рекомендовал нижней палате парламента обратиться к председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву  с просьбой о централизации закупок препаратов для лечения редких (орфанных) заболеваний. Соответствующий документ был внесен в Госдуму 28 сентября 2017 года депутатом от КПРФ Алексеем Куринным. Как следует из проекта обращения, в настоящее время в России зарегистрировано 16,1 тысячи человек (из которых…

Министру здравоохранения Коми объявили выговор

Глава Республики Коми Сергей Гапликов раскритиковал руководство регионального Минздрава за неэффективную работу и объявил министру Дмитрию Березину выговор за перебои с поставками жизненно важных лекарственных препаратов (ЖНВЛП) для льготных категорий граждан.  Как сообщает пресс-служба официального портала Республики Коми, поводом для этого послужили обращения родителей, чьи дети вовремя не смогли получить ЖНВЛП – Элапраза (для лечения заболеваний…