Приглашаем на «Очный психологический тренинг для пациентов с редкими заболеваниями» в Санкт-Петербурге

Дорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл очных психологических тренингов для пациентов с редкими заболеваниями. Очный психологический тренинг в Санкт-Петербурге пройдёт 20 августа.

Общественная палата высказалась за разработку порядка оказания медпомощи больным ЛАГ

На общественных слушаниях, состоявшихся 5 июня 2019-го года, директор НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева, председатель комиссии ОП по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Лео Бокерия подчеркнул необходимость разработки порядка оказания медицинской помощи пациентам с легочной артериальной гипертензией.

05 июня в Общественной палате РФ прошло общественное слушание по редким заболеваниям «Редкий марафон» второй день был посвящен теме: «Легочная Артериальная гипертензия»

05 июня в Общественной палате Российской Федерации прошло общественное слушание по редким заболеваниям «Редкий марафон» второй день был посвящен теме: «Легочная Артериальная гипертензия»

1 июня 2019 года в Национальном медицинском исследовательском Центре Здоровья Детей состоялся праздник, посвященный Дню защиты детей

На празднике прошло торжественное награждение лауреатов — НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ «СИНЯЯ ПТИЦА» Кузнецовой Анны Юрьевны — уполномоченной при Президенте Российской Федерации по правам ребенка.

Публикации на портале «Медвестник» по серии мероприятий «Редкий марафон» в Общественной палате РФ

После прошедшей серии мероприятий «Редкий марафон» в Общественной палате Российской Федерации на портале Российского врача «Медвестник» вышли публикации

07 июня в Общественной палате РФ прошло общественное слушание по редким заболеваниям «Редкий марафон» четвертый день был посвящен теме: «Редкие пульмонологические заболевания»

07 июня в Общественной палате Российской Федерации прошло общественное слушание по редким заболеваниям «Редкий марафон» четвертый день был посвящен теме: «Редкие пульмонологические заболевания».

06 июня в Общественной палате РФ прошло общественное слушание по редким заболеваниям «Редкий марафон» третий день был посвящен теме: «Редкие болезни почек»

06 июня в Общественной палате Российской Федерации прошло общественное слушание по редким заболеваниям «Редкий марафон» третий день был посвящен теме: «Редкие болезни почек»

В Москве прошло мероприятие: «Школа редкого пациента»

15 июня в Москве прошло мероприятие «Школа редкого пациента». Встреча организована МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, в интересах пациентов с редкими заболеваниями.

Минздрав решает вопрос о регистрации «Спинразы», одного из самых дорогих лекарств в мире

Согласно статистике, спинальная мышечная атрофия встречается у 1 ребенка из 60 тысяч. Данное заболевание является наследственным. Если родители ребенка являются носителями мутации в гене SMN1, то вероятность ее проявления у их детей составляет 25%.

В России на сегодняшний день зарегистрирован новый препарат для лечения легочной артериальной гипертензии АПБРАВИ

Препарат предотвращает прогрессирование заболевания, которое может привести к: смерти, госпитализации по поводу ЛАГ, началу внутривенного или подкожного введения простаноидов, или другим последствиям прогрессирования заболевания.