Сенаторы предложили выделить деньги из бюджета на закупку незарегистрированных лекарств

Сенаторы предложили закупать незарегистрированные в России лекарства для пациентов, которым они жизненно необходимы, за счет бюджета. Соответствующий проект закона планируется внести в Государственную думу в течение весенней сессии. По словам одного из авторов законопроекта, члена Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимира Круглого, выделять деньги на закупку этих препаратов будет либо федеральный, либо региональные бюджеты.…

Освидетельствование инвалидности для детей с редкими заболеваниями может стать заочным

Глава Минтруда Максим Топилин уточнил, что соответствующий документ уже подготовлен Освидетельствование инвалидности для детей с редкими видами болезней может стать заочным, соответствующий документ уже подготовило Министерство труда и соцзащиты, сообщил в пятницу журналистам глава министерства Максим Топилин. «Мы сейчас по поручению президента, вот уже документ на подписи, вводим заочное освидетельствование и делаем это проще и…

В Петербурге закупят препараты для лечения редких заболеваний на 1,3 млрд рублей

Всего в 2018 году на обеспечение отдельных категорий жителей города лекарствами и медицинскими изделиями выделили 3,39 млрд рублей Правительство Санкт-Петербурга выделит в 2018 году свыше 1,3 млрд рублей на закупку лекарственных препаратов для людей с орфанными (редкими) заболеваниями. Об этом 28 марта сообщили в городском комитете по здравоохранению. «Потребность в лекарственных препаратах, предназначенных для лечения…

«Стараться Минздрав, конечно, будет, но пока денег у него нет»

В Госдуме проанализировали исполнение государственной программы «Развитие здравоохранения в РФ» за 2017 год. Государство сэкономило деньги на развитии скорой помощи и оказании специализированной высокотехнологичной медпомощи. Зато с лихвой оплатило «административные расходы». Например, изыскало дополнительные средства на «развитие международных отношений в сфере охраны здоровья» (загранкомандировки) и «управление развитием отрасли». Документа пока нет в открытом доступе, не…

Совет Федерации добивается федерализации закупок препаратов для лечения людей с редкими заболеваниями

Обнадеживающая новость пришла после очередного заседания Экспертного совета по здравоохранению, на котором одной из главных тем стала проблема лекарственных препаратов для лечения больных с редкими заболеваниями. Еще в июне 2017 года Валентина Матвиенко предложила федерализировать закупки таких средств, выделив пять направлений по степени влияния на бюджет: • ночная гемоглобинурия, • атипичный гемолитико-уремический синдром, • и…

редкие болезни

Почему россияне стали чаще умирать от редких болезней и загадочных причин

За последние годы россияне стали реже умирать от болезней, на борьбе с которыми президент Владимир Путин поручил сосредоточиться в так называемых «майских указах» 2012 года, пишут «Ведомости» со ссылкой на экспертов Академии народного хозяйства и данные Росстата. При этом все чаще граждане уходят из жизни из-за редких заболеваний и неустановленных причин. Что происходит? В России…

Осведомленность населения России о редких заболеваниях

Об исследовании Данное исследование – первое в ряду мониторинга, который мы планируем проводить ежегодно. И публиковать в последний день февраля — Международный день редких заболеваний (Rare Desease Day). Ключевые вопросы исследования: Как много людей знают об орфанных заболеваниях и что именно знают? (А в дальнейшем мы будем ещё и следить, как меняется уровень знания.) Как…

Состоялось второе заседание Экспертного совета Комитета по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

26 февраля 2018 года в Государственной Думе для обсуждения проблем законодательного регулирования лечения редких (орфанных) заболеваний собрались члены Комитета Государственной Думы по охране здоровья, Комитета Совета Федерации по социальной политике, представители Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства финансов Российской Федерации, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, пациентских, фармацевтических и медицинских организаций.   Представляя содержательную повестку…

Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко требует 45 млрд руб на орфаные болезни

Председатель Совета Федерации заявила, что на лекарства для редких болезней требуется более 44 млрд. рублей. Вчера Валентина Матвиенко в Питере провела пресс-конференцию, где озвучила цифру для исследования редких заболеваний. Ситуация с финансовым положением для орфанных заболеваний очень сложная. Эта проблема по мнению Матвиенко самая острая и значимая для страны сегодня. Для регионов – это оченль…