Дмитрий Морозов провел первое заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям

20 ноября 2017 года под руководством председателя Комитета по охране здоровья Дмитрия Морозова состоялось первое заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. В его состав вошли специалисты в области лечения таких заболеваний, представители пациентских и фармацевтических организаций, члены Комитета по охране здоровья. В заседании приняла участие директор департамента Министерства здравоохранения Российской Федерации Е.Н. Байбарина. Заместителями…

Круглый стол по редким заболеваниям пройдет в Нижнем Новгороде

Третье с конца – именно таково место Нижегородской области в части лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Вполне обеспеченный регион России не выполняет обязательств, возложенных на него 323 ФЗ. По итогам прошлого года в Нижегородской области лишь 17% пациентов, входящих в программу «24 нозологии», получали лечение.   Ситуация – катастрофическая. Дети и взрослые с орфанными…

20 декабря состоится праздник для детей с орфанными заболеваниями «Редкая Елка»

20 декабря в Общественной палате РФ состоится праздник для детей с орфанными заболеваниями «Редкая Елка — 2017». Мероприятие «Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало праздника. Особенности многих редких заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех стен, не участвуют в массовых детских праздниках, остаются в стороне…

Состоялось первое заседание Экспертного совета по редким заболеваниям

20 ноября в Государственной думе РФ собрался Экспертный совет по орфанным заболеваниям. Возглавляет совет Дмитрий Анатольевич Морозов – председатель Комитета по охране здоровья. Всего около 30 человек: общественные деятели, руководители пациентских организаций, представители медицинского сообщества. Каждый является экспертом в области редких заболеваний, курируя отдельные болезни или направления. Необходимость в организации такого совета назрела давно: проблемы…

Жизненно необходимо. В Ульяновске не хватает лекарств 23 больным

Пациенты с диагнозом «муковисцидоз» перестали получать жизненно важные препараты. Среди больных есть и дети. Сообщение о нехватке лекарств появилось в социальной сети. Мама одного ребенка, страдающего муковисцидозом, Лилия Булкина забила тревогу после встречи с представителем организации больных муковисцидозом. Во время приёма министр здравоохранения Ульяновской области Рашид Абдуллов сообщил о нехватке денежных средств на закупку лекарств…

Алексей Куринный: «Жизни и здоровье тысяч пациентов вновь подвешены на неопределенный срок»

В Комитете Государственной Думы по охране здоровья депутаты-единороссы неожиданно сменили свою позицию в отношении финансирования лекарственного обеспечения больных редкими(орфанными) заболеваниями из федерального бюджета. Сначала на заседании Комитета единогласно была поддержана общая позиция о передаче полномочий по финансированию части орфанных заболеваний на федеральный уровень, а при рассмотрении проекта бюджета ситуация изменилась: единороссы проголосовали против соответствующих поправок.…

15 ноября состоится Круглый стол «Особенности маршрутизации пациентов с редкими пульмонологическими заболеваниями (муковисцидоз и другие)».

Время проведения: 16:00 – 18:00 Место проведения: Миусская площадь, д.7, стр.1  Организатор – Комиссия по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с Комиссией по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Общественной палаты РФ по инициативе общественных организаций «На одном дыхании», «Маленький Мук», «Помощь больным муковисцидозом», «Союз пациентов и пациентских организаций…

Правительство расширило список специализированных продуктов для детей с инвалидностью

На 2018 год в перечень включен 71 специализированный продукт для диетического лечебного питания. Список рассчитан на детей с инвалидностью и орфанными заболеваниями. В 2016 году подобный перечень для диетического питания включал 54 продукта, в 2017 году он расширился до 69 наименований. Согласно распоряжению председателя Правительства РФ Дмитрия Медведева, опубликованному на портале правительства, в перечень на…

Проводится опрос пациентов с муковисцидозом!

В ближайшее время пройдут общественные мероприятия, на которых будут рассматриваться вопросы помощи пациентам с редким заболеванием — муковисцидоз.  Чтобы максимально эффективно помогать пациентам, очень важно знать текущее положение дел. В связи с этим проводится массовое анкетирование пациентов с муковисцидозом, им предлагается ответить на серию вопросов исследования, которое касается уровня оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом…

«День Фабри» — встреча пациентов с болезнью Фабри состоялась

21 октября 2017 по инициативе «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и «Союза пациентов с болезнью Фабри» состоялось мероприятие, посвященное этому редкому генетическому заболеванию «День Фабри». В «Дне Фабри» приняли участие представители медицинского сообщества, пациентских организаций, научные работники, врачи – специалисты по болезни Фабри, а также сами пациенты с болезнью Фабри и их…