Уважаемые друзья, анонсируем выход нового выпуска «Редкого журнала» — первого российского журнала о людях с редкими болезнями.
Новый выпуск журнала традиционно представит медицинские статьи о редких заболеваниях и интервью известных врачей, ученых и общественных деятелей, осветит вопросы законодательства, расскажет истории взрослых и маленьких пациентов с редким диагнозом.
Миссия журнала – осветить актуальные вопросы редких болезней, в доступной и интересной форме рассказать читателю о том, что происходит в этой сфере. Это журнал для всех неравнодушных к темам редких заболеваний: врачей, пациентов и их семей, чиновников, волонтеров, ученых, представителей пациентских сообществ, всех тех, кто хотел бы узнать больше о жизни с редкой болезнью.
В десятом номере «Редкого журнала» вы сможете прочитать интервью лауреатов премии «Синяя птица» — национальной общественной премии в области редких заболеваний; статьи докторов Елены Лукиной и Кирилла Савостьянова о болезни Гоше; узнать о сложностях диагностики острой перемежающейся порфирии и процессе разработки новых лекарственных средств, методов лечения; изучить данные нейровизуализации при органических ацидемиях и аминоацидопатиях.
Электронная версия издания скоро будет доступна на сайте в разделе «Редкий журнал».
Все эксперты, опрошенные Такими делами , настоятельно рекомендуют людям, столкнувшимся с проблемами при постановке на учет или выдаче лекарств, обращаться за помощью в пациентскую организацию по типу заболевания. В случае если такой нет в организации, которые занимаются поддержкой всех орфанных больных: Всероссийское общество орфанных заболеваний ( ВООЗ ) и Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям.