Люди, страдающие муковисцидозом, ведут постоянную борьбу за жизнь. Данное заболевание отрицательно сказывается на работе печени, легких, поджелудочной и других органов. Поздняя диагностика и несвоевременное лечение влекут за собой летальный исход.
Трехлетний мальчик по имени Андрей из Прокопьевска столкнулся с таким диагнозом. Врачи назначили ребенку медикаменты «Беродуал» и «Креон». Первый препарат позволяет улучшить работу дыхательной системы, а второй – пищеварение. До 2019 года государство обеспечивало Андрея данными лекарствами. Однако с начала 2019 года не оформлялась индивидуальная закупка медикаментов. Вместо «Беродуала» и «Креона» семье мальчика начали предлагать аналоги. Они вызвали у ребенка тяжелые побочные эффекты. Ввиду этого, мама мальчика Наталья вынуждена самостоятельно приобретать необходимые лекарственные препараты. Наталья отметила, что с подобными проблемами столкнулись еще шесть детей в Прокопьевске.
Вице-президент Национальной медицинской палаты и «Опоры России» Наталья Ушакова подчеркнула, что основной причиной возникновения проблем с поставками является перераспределение функций между региональными и федеральными органами. На сегодняшний день лекарственное обеспечение пациентов с муковисцидозом должно осуществляться из федерального бюджета. До этого закупка данных медикаментов входила в полномочия региональных властей. Эксперт подчеркнула, что перебои могли возникнуть из-за дефицита бюджета субъектов, и нет системной проблемы с препаратами. Наталья Ушакова посоветовала обратиться на горячую линию Министерства Здравоохранения, сообщает bfm.ru.
Однако мама мальчика уже неоднократно обращалась в различные инстанции, но все безрезультатно. Медикаментов просто нет на складе. Ввиду того, что тендер состоялся с опозданием на полгода, в него включили аналоги, нежели оригинальные препараты. Директор благотворительного фонда «Кислород» отметила, что в настоящее время идет активный процесс импортозамещения и снижения расходов на закупку необходимых препаратов. Аналоги способствуют ухудшению состояния пациентов. Таким образом, больные муковисцидозом и другими редкими заболеваниями вынуждены обращаться за помощью в различные благотворительные фонды, так как государство не обеспечивает их жизненно важными лекарствами.