26 июня 2019 в Москве в гостинице Измайлово (корпус Г-Д) состоится Круглый стол, проводимый по инициативе межрегиональной благотворительной общественной организациии инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» на тему: «День пациента с ИЛФ».
Мероприятие предназначено для пациентов с идиопатическим легочным фиброзом и для врачей-специалистов.
Идиопатический легочный фиброз (ИЛФ) – тяжёлое прогрессирующее орфанное заболевание, распространённость которого варьирует от 7 до 16 пациентов на 100 000 населения.Не специфичность симптомов заболевания создаёт предпосылки для поздней диагностики и начала специфической терапии заболевания.
На круглом столе будет выступать ведущий врач пульмонолог д.м.н. Терпигорев Станислав Анатольевич, с докладом «Маршрутизация и особенности ведения пациентов с идиопатическим легочным фиброзом в Московской области». Также у пациентов будет возможность узнать больше об особенностях юридического сопровождения от юриста.
На круглом столе предполагается обсудить наиболее актуальные проблемы пациентов: низкая доступность информации о заболевании;
недостаточный уровень информированности медицинского сообщества, вследствие чего имеются проблемы с своевременной диагностикой;
Актуальность раннего начала лечения и ряд других вопросов.