В Общественной палате Российской Федерации с 04 по 07 июня прошли общественные слушания по редким заболеваниям «Редкий марафон»
Организаторами мероприятия выступили: Комиссия Общественной палате Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».