Приглашаем на «Очный психологический тренинг для пациентов с редкими заболеваниями» в Ханты-Мансийске
Очный психологический тренинг в Ханты-Мансийске пройдёт 15 июля.
Очный психологический тренинг в Ханты-Мансийске пройдёт 15 июля.
Врачи назначили Кате дорогостоящий препарат «Траклир», который семья подростка получала бесплатно. Стоимость курса терапии данным лекарством на месяц обходилась государству в 168 тысяч рублей. Однако в 2018 году власти перестали обеспечивать девочку жизненно важным препаратом.
Хусейн Кажаров провел заседание на тему «Об организации обеспечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания». Кабардино-Балкария является лидером среди регионов Северо-Кавказского федерального округа по количеству жителей с орфанными заболеваниями.
В январе текущего года Министерство Здравоохранения запланировало на февраль закупку экулизумаба, которая обошлась в 999,7 млн рублей. Позже министерство дополнило план-график еще одним аукционом на ту же сумму, который был запланирован на апрель.
В настоящее время особое внимание уделяют выявлению, лечению и анализу редких заболеваний. К орфанным заболеваниям относятся болезни инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения, около семи тысяч генетических и онкологических болезней.
На сегодняшний день науке известен точный генетический скрининг, молекулярная и генетическая диагностика, которые позволяют своевременно определить наличие патологии. В большинстве случаев орфанные болезни являются неизлечимыми, однако благодаря современным методам лечения можно значительно облегчить жизнь пациентов.
Все медицинские организации, включая частные клиники, не могут осуществлять реабилитацию пациентов, которые не имеют перспектив восстановления. Ведомство считает, что люди «без реабилитационного потенциала» не нуждаются в амбулаторной реабилитации и могут получить только паллиативную помощь.
Дорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл заочных психологических тренингов для пациентов с редкими заболеваниями.
В России редким заболеванием считается то, которое встречается реже, чем 1 на 10000 населения. Эти заболевания малоизучены и многие из них являются генетическими. Для назначения эффективной терапии необходимо своевременное выявление болезни, которое осуществляется посредством дорогостоящей диагностики.
ИЛФ является жизнеугрожающим заболеванием, которым страдают около 3 миллионов человек по всему миру. ИЛФ развивается преимущественно у мужчин старше 60 лет. Однако если болезнь носит наследственный характер, то она может проявляться и к 40 годам.