27 марта 2019 –го года в Симферополе состоялся круглый стол, где эксперты обсудили основные проблемы действующей системы здравоохранения региона и пути их решения на законодательном уровне. Специалисты подчеркнули увеличение количества пациентов, страдающих редкими заболеваниями. На территории России проживает около полутора миллионов человек с редкими заболеваниями, а в Республике Крым таких людей уже свыше 1000 человек. Член пациентского сообщества «Семьи СМА» Елена Шевелева отметила, что сотни детей не могут получить необходимые лекарственные препараты в виду отсутствия их регистрации в России.
Терапия редких заболеваний требует существенного финансирования. В России лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями осуществляется либо из федерального бюджета, либо из регионального. Федеральная программа «7 высокозатратных нозологий» включает следующие заболевания: муковисцидоз, юношеский артрит с системным началом, гемофилия, рассеянный склероз, мукополисахаридоз I, II и VI типов, болезнь Гоше, злокачественные опухоли лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гипофазный нанизм, гемолитико-уремический синдром. Региональный минздрав, в свою очередь, финансирует 24 редких заболевания, сообщает http://test.domsovet.tv/society/minzdrav-respubliki-krym-bolee-tysyachi-krymchan-stradayut-redkimi-nasledstvennymi-zabolevaniyami/.
Лидер «Справедливой России» Сергей Миронов подчеркнул, что главная проблема зачастую заключается в отсутствии денежных средств у региональных бюджетов для финансирования лечения всех 24 редких заболеваний. Партия «Справедливая Россия» разработала законопроект, касающийся лекарственного обеспечения пациентов, и подала его на рассмотрение в Государственную Думу. Сергей Миронов и его сторонники предложили создать единый перечень из 31 нозологии, которые должны финансироваться из федерального бюджета. До этого партия «Справедливая Россия» уже подавала на рассмотрение в Государственную Думу подобный законопроект. Однако он был отклонен.