В период с 23 по 26 мая будут проходить выборы депутатов Европейского парламента. Международные стратегии в области борьбы с редкими заболеваниями зарекомендовали себя наилучшим образом. Европейский союз является сторонником сообщества по борьбе с орфанными заболеваниями и считает необходимым создание критической массы пациентов, экспертов, а также руководящих принципов и ресурсов с целью координации и повышения эффективности усилий разных стран. За последние десятилетия уровень жизни людей с редкими заболеваниями заметно улучшился. Этому прогрессу посодействовало европейское сообщество по борьбе с орфанными заболеваниями, возглавляемое пациентами.
EURORDIS и сообщество по борьбе с редкими заболеваниями обратились к кандидатам в депутаты Европарламента придумав хештег #Pledge4RD с целью повышения уровня жизни пациентов. В Евросоюзе около 25-30 млн.человек страдают орфанными заболеваниями, сообщает https://www.eurordis.org/ru/news/obeshchanie-podderzhki-v-borbe-s-redkimi-zabolevaniyami-nakanune-evropeiskikh-vyborov-v-2019-godu.
Теперь благодаря данному обращению — появляется возможность получить поддержку европарламентариев в борьбе с орфанными заболеваниями.
Как можно поддержать акцию #Pledge4RD?
Для этого достаточно загрузить изображение #Pledge4RD и разместить фотографию в социальных сетях с хештегами #Pledge4RD #EUelections2019 и тегом @eurordis.
Создатели акции считают, что депутаты Европарламента могут #Pledge4RD и способны посодействовать новому политическому контексту, преимущества которого заключаются в следующем:
- Дать возможность пациентам с редким заболеванием получить достоверный диагноз и надлежащую терапию в течение одного года с момента обращения к врачу.
- Гарантировать целостный уход и социальные программы для пациентов с орфанными заболеваниями на протяжении всей их жизни.
- Применить новые разработки в науке, которые позволят пациентам с редкими заболеваниями и их опекунам использовать новые возможности.