На территории России проживает около полутора миллионов человек с орфанными заболеваниями. Благодаря различным программам поддержки у них появилась возможность получать лекарственные препараты бесплатно. Однако этот вопрос вызывает затруднения у пациентов с редкими диагнозами. Исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков рассказал более детально о том, как таким людям можно получить необходимые лекарства.
Льготы по редким заболеваниям классифицируются на три группы, говорит Денис Беляков. Первая группа компенсирует затраты на лекарства на федеральном уровне в соответствии с программой «Семь высокозатратных нозологий». Эта программа включает следующие заболевания: муковисцидоз, гемофилия, гипофазный нанизм, рассеянный склероз, болезнь Гоше, юношеский артрит с системным началом, злокачественные опухоли лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и VI типов. Вторая группа подразумевает 24 редких заболевания, лечение которых финансирует региональный минздрав. Денис Беляков подчеркнул, что все остальные пациенты с орфанными заболеваниями остаются неучтенными, несмотря на то, входят они или нет в перечень редких заболеваний Минздрава. Однако всё-же эти пациенты имеют возможность получить лекарства бесплатно в том случае, если их диагноз указан в постановлении правительства РФ № 890, пишет издание https://takiedela.ru/news/2019/01/28/kak-poluchit-lekarstvo/.
С целью получения льгот на медикаменты пациентам с редким диагнозом следует собрать пакет документов. Он должен включать выписку из больницы с указанием диагноза и его кода по МКБ-10, а также назначения лекарства, где обязательно должно быть указано, что оно жизненно необходимо и не может быть заменено или отменено. Помимо этого, потребуется направление на медико-социальную экспертизу с целью определения группы инвалидности и протоколы врачебных консилиумов и комиссий по месту жительства. Представленный пакет документов должен быть передан врачу по месту жительства, который отправит все рекомендации в органы здравоохранения. Данная процедура занимает около пяти дней.