Круглый стол в ОП РФ: «Минимальная доступность ВЗН для новых технологий. Редкий диагноз — СМА. Приговор или жизнь»

2 декабря в Общественной палате Российской Федерации прошло мероприятие — Круглый стол: «Минимальная доступность ВЗН для новых технологий. Редкий диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Приговор или жизнь».

Из российских аптек пропадают импортные жизненно необходимые препараты

У правительственных зданий в Москве и в других городах России проходят пикеты с требованием прекратить импортозамещение жизненно необходимых лекарств для людей с редким генетическим заболеванием – муковисцидозом.

Открытое письмо пациентов, страдающих муковисцидозом, и членов их семей

Муковисцидоз это сложное полиорганное заболевание, обусловленное тяжелым бактериальным заражением бронхолегочной системы, серьезными поражениями работы желудочно-кишечного тракта и многими другими проблемами.

Доктор Алексей Масчан: «Погибнут тысячи детей и взрослых»

О лекарственном коллапсе в онкологии говорят все эксперты. С каждым днем тревога все ощутимее: «Если не появится цитозар, пациенты могут погибнуть (…) Если клиника планировала закупать его поквартально, а сейчас вот уже который месяц купить не может…

ИТОГИ МЕЖДУНАРОДНОЙ КОНФЕРЕНЦИИ ПО НЕЙРОФИБРОМАТОЗУ В САН-ФРАНЦИСКО

Все материалы переведены и публикуются исключительно в информационных целях на основе записей, предоставленных участниками конференции из партнерских организаций в Великобритании и Австрии.

С рынка уходят иностранные антибиотики для людей с муковисцидозом.

Теперь иностранные фармкомпании сами уводят с российского рынка свои препараты из-за невыгодных условий. Родительское сообщество запустило информационную кампанию с требованием вернуть жизненно важные лекарства, без которых их дети с муковисцидозом могут умереть.

Круглый стол на тему: «Идиопатический легочный фиброз — междисциплинарный взгляд на проблему»

Пациента с идиопатическим легочным фиброзом окружает множество проблем: поздняя диагностика и труднодоступность лечения, отсутствие грамотной маршрутизации пациента, недостаточная осведомленность региональных врачей об этой болезни.

Приглашаем на «Редкую Ёлку 2019» в Москве

Грядет Новый год, и с ним, по традиции, наши маленькие «редкие» пациенты связывают и новые надежды, и ожидание чуда, и Новогоднюю сказку. Хорошей традицией стало проведение Новогоднего праздника «Редкая Ёлка» для «редких» детей в Москве и Новосибирске.

Вручение премии «Синяя птица» ведущему эксперту в области редкого заболевания МУКОВИСЦИДОЗ — Амелиной Елене Львовне

Ведущий эксперт в области редкого заболевания Муковисцидоз — Амелина Елена Львовна была удостоена премии «Синяя Птица» во время конгресса по данному заболеванию, который прошёл в городе Ярославль.