Архив за месяц: Август 2018

В Ярославской области для лечения редких пациентов выделено 105 миллионов рублей

На закупку лекарств для пациентов с редкими заболеваниями выделено 105 миллионов В общероссийскую программу закупок препаратов «Семь нозологий» добавлены лекарства от пяти заболеваний: атипичного гемолитико-уремического синдрома, трех типов мукополисахаридоза и юношеского артрита с системным началом. Если ранее эти лекарства приобретали для пациентов за счет средств из регионального бюджета, то теперь – из федерального. В этом…

Болезнь Вильсона-Коновалова? Помогут разработки РязГМУ

Болезнь Вильсона-Коновалова — это наследственное нарушение обмена меди, провоцирующее поражение центральной нервной системы, органов и систем организма. В России запустили программу по развитию отечественной медицинской практики по лечению и диагностике болезни Вильсона-Коновалова. Болезнь Вильсона-Коновалова является одной из разновидностей орфанной – патологий, которые встречаются в нашем обществе чрезвычайно редко. Из-за этого они остаются менее изученными, редко…

Лекарства для жителей Коми с редкими заболеваниями будут закупаться за счет федерального бюджета

Напомним, Государственная Дума РФ приняла в третьем чтении закон о расширении программы «Семь высокозатратных нозологий», по которой Минздрав России централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом еще на пять новых позиций. Речь идёт о таких болезнях, как гемолитико-уремический синдром, юношеский…

Врождённый буллёзный эпидермолиз. Жизнь с редким диагнозом.

В список редких болезней в России включили врождённый буллёзный эпидермолиз. В чем особенность этого заболевания, почему оно возникает и как с ним живут? Кожа маленькой Василисы — хрупкая, как крылья бабочки. Одно неосторожное движение и малышка испытывает нестерпимую боль. Чтобы уберечь маленькие ручки и ножки от новых повреждений – ежедневные бинтования и обработка лекарствами. То, что Диана стала…