«Детская болезнь» стала взрослой. Но мы к этому не готовы

Муковисцидоз долго считался детской болезнью — взрослых с таким диагнозом уже не было. Теперь все больше пациентов с муковисцидозом дорастают до совершеннолетия и перерастают его. Но оказывать помощь им пока не научились. Они часто не могут получить право на льготы, а значит, и на бесплатные лекарства. Хотя должны ежедневно принимать их горстями, чтобы дышать и…

Выступление Алексея Куринного в Госдуме. Призыв депутатов принять федеральную программу.

Фракция «Единая Россия» отклонила законопроект о передаче полномочий по лекарственному обеспечению больных орфанными заболеваниями с регионального на федеральный уровень. Правительство РФ решило обойтись только предоставлением регионам субсидий на эти цели, что не снимает с регионов финансовых обязательств, не позволяет централизовать закупки и выстроить единую систему оказания медицинской помощи больным орфанными заболеваниями.

«Я — Редкий»! Истории детей с ювенильным идиопатическим артритом

Системный ювенильный идиопатический артрит — редкое генетические заболевание, которое характеризуется стойким воспалением суставов. http://www.periodicfevers.com/lifesty… В видеоролике представлены реальные истории пациентов, живущих с этим редким заболеванием. В их жизни есть множество проблем, которые принесла с собой болезнь, но они не сдаются, они стараются радоваться жизни и улыбаться сквозь слезы, потому что жить с редким заболеванием можно.…

Пациенты из Подмосковья остались без жизненно важного препарата

В Московской области взрослые пациенты с первичным иммунодефицитом уже три месяца не получают инъекции жизненно важного иммуноглобулина. В региональном Министерстве здравоохранения говорят, что произошла ошибка с закупками, поэтому аукцион не состоялся. Дело в том, что Минздрав области вышел на торги с заниженной в сто раз стоимостью препарата. В результате больные остались без инъекций и могут умереть. Некоторые в отсутствие ежемесячной терапии уже оказались в реанимации. В ситуации…

Госдума отклонила проект о расширении списка редких заболеваний

Госдума в среду на пленарном заседании отклонила законопроект эсеров, предлагающий расширить госпрограмму по обеспечению лекарствами больных с редкими (орфанными) заболеваниями «Семь нозологий». Ранее «Справедливая Россия» внесла в Госдуму законопроект, предлагающий расширить госпрограмму по обеспечению лекарствами больных с редкими заболеваниями «Семь нозологий». В частности, в перечень предлагается внести мукополисахаридоз I, II и VI типа, пароксизмальную ночную гемоглобинурию (Маркиафы-Микели), гемолитико-уремический синдром, идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру. Комитет Госдумы…

Систему «одного окна» реализуют в центре орфанных заболеваний Морозовской больницы

«Одно окно» теперь есть в центре редких заболеваний Морозовской больницы. Пациенты в одном месте могут выписать рецепт, получить лекарство и, если нужно, тут же его ввести. Впрочем, в клинике проходят лечения дети и с другими, казалось бы, неизлечимыми болезнями. В том числе и сердечно-сосудистой системы. Разрыв аневризмы сосуда головного мозга в половине случаев заканчивается плачевно.…

Дмитрий Морозов: Лечение орфанных заболеваний требует системной последовательной работы законодателей

Законопроект на пленарном заседании представил депутат от фракции «Справедливая Россия» Федот Тумусов. Член Комитета по охране здоровья Тамара Фролова, выступая с содокладом по законопроекту, сообщила, что в Комитете по охране здоровья создан Экспертный совет по орфанным заболеваниям. На прошлой неделе состоялся предметный разговор в рамках рабочего совещания с представителями Министерства финансов Российской Федерации и Минздрава…

Отечественные производители орфанных препаратов получат поддержку государства

8 июня на производственной площадке биотехнологической компании BIOCAD, расположенной в особой экономической зоне «Санкт-Петербург» (ОЭЗ, площадка «Нойдорф»), состоялась встреча Председателя Совета Федерации РФ Валентины Матвиенко с лидерами фармацевтической отрасли. За круглым столом со спикером верхней палаты руководители компаний BIOCAD, ГЕНЕРИУМ, Герофарм, Нанолек, Полисан, АО ОЭЗ «Санкт-Петербург» и Санкт-Петербургского химико-фармацевтического университета подняли ряд тем, в частности,…

6-9 июня в Белграде состоялась 41-я Европейская конференция по муковисцидозу

   В конгрессе приняли участие 24 специалиста из Москвы, Санкт-Петербурга, Перми, Ставрополя, оказывающие помощь больным муковисцидозом (врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, генетики, диетологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерпевты) и научные сотрудники.   Сотрудники ФГБНУ «МГНЦ» приняли участие в количестве 12 человек, из них научно-клинический отдел муковисцидоза составе из 8 человек.      Всего российская делегация представила 10 репортерских докладов и 27…

«Дочку сломали, когда меняли памперс»

А когда Максим сломал обе ноги и руку, сказал: «У меня нет локтя, он куда-то пропал». Но БФ «Хрупкие люди» помогает больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией, а фонд «Православие и мир» открывает сбор на оплату труда четырех сотрудников фонда. Елена Мещерякова, директор БФ «Хрупкие люди» – Когда я была беременна вторым ребенком, я…