Создание единого медико-генетического центра Московской области – один из важнейших вопросов, обсуждаемых в рамках первой областной научно-практической конференции педиатров. Для его решения был созван круглый стол, на котором собрались врачи и представители общественных пациентских организаций, руководители медицинских учреждений и организаторы системы здравоохранения.
Важно выслушать друг друга и понять, что нужно сделать в первую очередь. Как организовать работу таким образом, чтобы это было удобно, эффективно и приносило максимальную пользу пациентам с редкими заболеваниями.
Опыт пациентких организаций в этом отношении – бесценный. Ведь они каждый день взаимодействуют с редкими пациентами, а значит, знают все нюансы и подводные камни, которые можно правильно обойти. Куда везти ребенка с орфанной патологией в экстренном случае, как делать ему обезболивание, какие медикаменты использовать, а какие исключить — вопросов много. И так хорошо, что уже на начальном этапе создания центра их постараются учесть. К счастью, работа начинается не с нуля. Медико-генетическая служба в МОНИКИ существовала и раньше, просто теперь это юридически новое образование с расширенными полномочиями. Там будут консолидировать всю информацию о пациентах, контролировать лекарственное обеспечение, формировать карты маршрутизации, проводить кабинеты телемедицины и образовывать врачей. Словом, сделают все, для того, чтобы люди с редкими заболеваниями получали своевременную и качественную помощь.