В Нижнем Новгороде редкие пациенты, как бы это странно не звучало, совсем не редкие. Только представьте себе толпу из 436 человек, и это только зарегистрированных в федеральном регистре по 24-м патологиям. Но на встречу редких пациентов пришли буквально единицы, самые стойкие и самые ответственные. Невыносимая жара в 30-ть градусов заставила большинство остаться дома. Они почти…
Деньги на лекарства из Москвы не поступили. А жителям Приморья с редкими заболеваниями прерывать лечение нельзя. Стоит месячный курс около 100 тысяч рублей. <…> Екатерина Елисеева, заместитель директора департамента здравоохранения Приморского края: — Мы этих пациентов, которым лечение начали в конце 2015 года, не можем оставить на произвол судьбы. Поэтому Приморский край тратит средства краевые…
Небольшие рисованные ролики 12-летней девочки стали транслировать в детских поликлиниках города. Света Куклина из Нижнего Новгорода — единственный в России человек с диагнозом врождённый миастенический синдром быстрого канала. Из-за болезни мышцы на лице ребёнка не работают, а голоса практически нет. Именно болезнь и отсутствие возможности говорить подтолкнули девочку к созданию серии мультфильмов, в которых она…
Шестилетняя Кейли Фрост из Феникса, штат Аризона, страдает редким заболеванием, из-за которого она рано или поздно потеряет зрение. Поэтому пока есть время, мама девочки решила показать ей как можно больше интересных мест в мире. Катрина Фрост впервые заподозрила, что с глазами ее дочери что-то не так, когда ребенку было всего шесть месяцев. В результате многочисленных…