ПРЯМАЯ ТРАНСЛЯЦИЯ — II-ой ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

НовостиОставить комментарий

ПРОГРАММА II-ого ФОРУМА ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ 14:30-15:00 — Приветственный кофе 15:00-15:15 — Приветственное слово: • Нероев Владимир Владимирович, Председатель Комиссии палаты по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты РФ;• Байбарина Елена Николаевна, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ;• Куцев Сергей Иванович, директор Медико-генетического научного…

V-ая НАЦИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ПРЕМИЯ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА»

Видео архивОставить комментарий

В 2015 году номинантами премии «СИНЯЯ ПТИЦА» стали: Михаил Альбертович Мурашко, руководитель Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, г. Москва; Елена Николаевна Байбарина, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения Российской Федерации, г. Москва,Россия; Сергей Иванович Куцев, директор Медико-генетического научного центра ФАНО РФ, главный внештатный генетик Министерства здравоохранения РФ, г. Москва,…

Проблемы орфанных пациентов в России

НовостиОставить комментарий

Федеральная программа по редким заболеваниям, эксперты по редким заболеваниям, этические вопросы продвижения орфанных лекарственных средств, доступность незарегистрированных орфанных лекарственных средств в России и другие вопросы в статье «ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ» исполнительного директора «СОЮЗА ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» Беляков Д.В. в новом выпуске журнала. Электронная версия журнала будет доступна на сайте 29 февраля…

«Мы получили фантастическую возможность больных людей сделать здоровыми»

НовостиОставить комментарий

Проблемы оказания медицинской помощи взрослым пациентам с редкими заболеваниями, критериев допуска к высокозатратной терапии и другие острые вопросы орфанных болезней в интервью с профессором Еленой Алексеевной Лукиной, руководителем отделения орфанных заболеваний Гематологического Научного Центра МЗ РФ (г.Москва) в новом выпуске журнала — «РЕДКИЙ ЖУРНАЛ» — ПЕРВЫЙ РОССИЙСКИЙ ЖУРНАЛ О ЛЮДЯХ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ. Электронная версия…

«RareCamp»: Творческие проекты помогают обратить внимание на проблему редких (орфанных) заболеваний и спасти жизни пациентов

НовостиОставить комментарий

Сегодня в Москве, «Теплица социальных технологий» при поддержке МРБООИ «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» проведет творческую мастерскую «RareCamp», посвященную созданию просветительских материалов с использованием онлайн-технологий (промо-сайтов, инфографики), связанных с редкими заболеваниями. Мероприятие адресовано пациентам, сотрудникам некоммерческих и пациентских организаций, программистам, журналистам, работающими с редкими заболеваниями. В конце мероприятия участники команд представят проекты…

Новый номер журнала “Редкий журнал” №7 вышел в свет.

НовостиОставить комментарий

Журнал посвящен проблемам пациентов с редкими заболеваниями. В журнал включены актуальные материалы по законодательству, медицине и социальной среде. На обложке журнала фотография маленькой пациентки с мукополисахаридозом и проф. Лейлы Сеймуровны Намазовой-Барановой, заместителя директора ФГБУ «Научный центр здоровья детей» (г.Москва), ведущего эксперта по редким заболеваниям в области педиатрии. Фотография взята из фотопроекта известного фотографа Павла Ланцова…

II-ой ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

НовостиОставить комментарий

Время:15:00 | Адрес: Россия, Москва, Миусская пл., д. 7, стр. 1, Общественная палата РФ ПРОГРАММА ФОРУМА 14:30-15:00 — Приветственный кофе 15:00-15:15 — Приветственное слово: Нероев Владимир Владимирович, Председатель Комиссии палаты по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты РФ; Байбарина Елена Николаевна, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства…

Первый Мытищинский телеканал сделал потрясающий сюжет с участием Дженнет Базаровой и её — УРОКЕ ДОБРОТЫ.

НовостиОставить комментарий

Первый Мытищинский телеканал сделал потрясающий сюжет с участием Дженнет Базаровой и её — УРОКЕ ДОБРОТЫ. Картина, которая представлена в этом репортаже трогает душу и сердце. Как такой хрупкий и удивительный человечек может быть таким сильным, стойким, как оловянный солдатик. Искренние слезы детей, у которых брали интервью в репортаже, еще раз подчеркиваю, что дети, для которых…

В Тюменской области выявлены 30 детей с редким генетическим заболеванием

НовостиОставить комментарий

В Тюмени и на юге Тюменской области проживает около 30 семей, в которых есть дети больные муковисцидозом. Данное редкое, но серьезное генетическое заболевание, требует своевременного дорогостоящего лечения под регулярным наблюдением врача-педиатра, пульмонолога, гастроэнтеролога. Полгода назад родители, чьи дети больны данным заболеванием, создали пациентскую организацию. Благодаря чему стало возможным регулярное общение, психологическая поддержка, а также решение…

Регистрация на II-ой ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

НовостиОставить комментарий

ВНИМАНИЕ! Напоминаем, что для посещения форума нужно пройти регистрацию на сайте www.rareforum.ru Ежегодно, с 2009 года, под крышей Общественной палаты РФ проходит форум пациентов с редкими заболеваниями, на котором обсуждаются самые важные и сложные проблемы. Во многом, благодаря членам Общественной палаты, нам удается найти выход из казалось бы безвыходных ситуаций. Обращаясь к истории проведения предыдущих…