Первая пациентская конференция по Боковому Амиотрофическому Склерозу (БАС), 7 февраля 2015 года, Москва

Боковой амиотрофический склероз – редкое заболевание, и в настоящее время в России отсутствует система оказания помощи больным с БАС и их семьям. Кроме того, информация о заболевании практически недоступна ни специалистам, ни пациентам. Поэтому очень актуальным является организация проектов, направленных на создание инфраструктуры для оказания помощи больным БАС, и возможности собирать ресурсы и узнавать о…

Родители детей с орфанными заболеваниями и представители НКО просят Госдуму разрешить ввоз незарегистрированных препаратов

Более 70 тысяч человек подписали петицию с требованием разрешить ввоз незарегистрированных в РФ препаратов, прошедших клинические испытания и являющихся жизненно необходимыми при лечении эпилепсии и орфанных заболеваний. Новый федеральный закон, вступивший в силу 23 января, поставил под угрозу жизнь пациентов и лишил родителей и фонды возможности привозить данные препараты из-за границы, подчеркивают авторы петиции. Федеральный…