Даже больные редкими заболеваниями, по словам властей. Вовремя получают медикаментозную помощь Кризис лекарственного обеспечения льготников на Смоленщине преодолен. Об этом на брифинге сообщил начальник департамента Смоленской области по здравоохранению Владимир Степченков. — Негативные явления, беспокоившие смолян в 2012 году – неразбериха с аптечными пунктами, выдающими лекарства по рецептам и очереди в них – устранены, —…
17 апреля, в 12:00 состоится «Прямая линия с Владимиром Путиным». С 10 апреля единый центр собирает вопросы от россиян, самые интересные из которых и будут заданы главе государства во время эфира. На сайте www.moskva-putinu.ru, опубликованы 10 самых популярных вопросов Владимиру Путину. На данный момент в народном голосовании лидирует вопрос об увеличении пособия по уходу за…
Adempas1 ® разрешен к применению у пациентов с хронической тромбоэмболической легочной гипертензией (ХТЛГ) и легочной артериальной гипертензией (ЛАГ) Adempas ® является первым и единственным препаратом в странах Евросоюза, разрешенным к применению для лечения пациентов с ХТЛГ Компания Bayer объявила, что Adempas® (риоцигуат) разрешен Европейской Комиссией к применению для лечения хронической тромбоэмболической…
В рамках конгресса II Конгресса гематологов России, проходящего в Москве 17-19 апреля 2014 года, общественная организация инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» представила специализированный, 4 выпуск, «РЕДКОГО ЖУРНАЛА» — ПЕРВОГО РОССИЙСКОГО ЖУРНАЛА О ЛЮДЯХ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ. Среди актуальных тем журнала: «Круглый стол по РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯ», прошедший в феврале 2014 года, по…
Мы — СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ /SPIPORZ.RU начали интернет флеш-моб с 15 апреля по 15 мая 2014 года будем рассказывать о том, что такое редкие болезни, как живется людям с такими болезнями в России и в мире. Какие права и счастливые моменты есть в жизни обычных людей с редкими заболеваниями… Почему…
«Васенька – первый наш пациент за которого боролись и спасали всем миром. Кто-то молился, другие подбадривали маму, третьи договаривались об отдельной палате — для Васеньки были опасны инфекции, и мы хотели, чтобы он не простужался, не температурил и не болел. Он БЫЛ первым в российской истории, нашим малышом с болезнью Помпе.» Вместе мы сила» —…
Females Living with Fabry Болезнь Фабри (ее также называют болезнью Андерсена-Фабри по имени двух ученых, открывших ее) — это редкое генетическое заболевание, вызывающееся дефицитом важного фермента, называемого альфа-галактозидазой A.
В рамках XVII Конгресса педиатров России «Синюю птицу» вручили генетику Ульяновской области, заслуженному работнику здравоохранения Ольге Запорожченко. Это признание ее 25-летнего вклада в дело помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями. – Ольга Владимировна, чем ценна для вас эта награда? – Мои заслуги в деле помощи детям оценили пациентские организации, а это дорогого стоит. Надо очень…
Науке известно порядка 5000 наследственных заболеваний, вызванных «сбоем» в генетическом аппарате. «Сбой» может произойти у любого: почти каждый человек является носителем до десятка дефектных генов. У кого-то они остаются «молчащими», у кого-то вдруг проявляются, «обеспечивая» ежегодно рождение до 30 тысяч детей с различными наследственными патологиями. Это — повод задуматься о профилактической генетике. Массовый скрининг как…
