Проблемы пациентов с редкими заболеваниями схожи во всем мире. Это нехватка ресурсов для диагностики и лечения, недостаток информации у врачей, проблемы с лекарственным обеспечением. В любой стране мира пациент с редким заболеванием является индикатором системы здравоохранения в регионе и требует особых процедур и особого пристального отношения со стороны врачей и администраторов.
В сегодняшней ситуации «оптимизации» расходов в системе здравоохранения в нашей стране, пациенты с редкими заболеваниями могут оказаться невольной мишенью экономии бюджетных средств в медицине. Каждый имеет право на жизнь, тем более если для этого есть лекарство, есть доктор и ты являешься гражданином великой страны Россия.
Мы приглашаем к участию всех пациентов с редкими заболеваниями, лидеров профильных общественных организаций пациентов, врачей экспертов для того чтобы определить наши потребности, общие цели и сформировать план наших действий.
Программа мероприятия в настоящее время формируется и в большой степени будет зависеть от инициатив участников! Приглашаем лидеров общественных организаций пациентов по редким заболеваниям к диалогу и сотрудничеству.
Ждем Ваших предложений по электронному адресу office@spiporz.ru
