«Вопрос финансирования стоит очень остро»

2 декабря 2014 года в Государственной Думе председатель постоянного комитета Государственного Собрания (Ил Тумэн) по здравоохранению, социальной защите, труду и занятости Александр Корякин принял участие в работе «круглого стола», посвященного проблемам законо-дательного регулирования и финанси-рования медицинской помощи лицам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Организатор мероприятия — комитет Государственной Думы по охране здоровья. По словам участников заседания,…

Во Франции пройдет марафон в поддержку исследований редких болезней

В 28-й раз французы будут делать свои взносы и пожертвования в ходе популярнейшего телемарафона «Телетон» (Téléthon), цель которого — привлечь средства к исследованиям в области лечения редких видов заболеваний. В прошлом году благодаря этому телешоу на исследования редких заболеваний было собрано более 89 млн евро. Первый благотворительный телемарафон прошел во Франции в 1987 году. С…

На обеспечение лекарствами страдающих редкими болезнями на Камчатке затрачено 3,6 млн руб.

«В Камчатском крае в регистре пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями зарегистрировано 24 человека (в 2013 году – 23 человека, в 2012 году – 17 человек). В 2014 году данным пациентам отпущено лекарственных препаратов на сумму 3,6 миллиона рублей, что остается на уровне 2013 года и на 44% больше, чем в 2012…