«РЕДКИЙ» СУБЬЕКТ ФЕДЕРАЦИИ

В наши дни проблематика орфанных болезней в субъекте российской федерации, особенно в вопросах высокозатратных лекарственных препаратов, хорошо известна. Недостаточность финансирования, несмотря на анонсированные субсидии на лекарственное обеспечение редких заболеваний, нивелирует многочисленные попытки региональных врачей, администраторов, представителей организаций пациентов по редким заболеваниям попыткам оказать помощь «редким» пациентам. Представители «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»…

ФОНД “Хрупкие люди” появился в России

Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди» появился в России 25 ноября 2014 года. Мы поздравляем учредителей фонда с большим и очень нужным почином, Желаем успешной, продуктивной деятельности на благо российских пациентов. Одной из ключевых задач фонда на ближайшие годы может быть улучшение состояния детей-инвалидов с редким заболеванием — несовершенный…

Болезнь Гоше – альтернативное лечение теперь доступно в России

Перечень централизованно закупаемых за счет федерального бюджета лекарственных препаратов для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей впервые с момента формирования в 2008 г. был пересмотрен Министерством здравоохранения РФ. Препарат для лечения редкого заболевания болезни Гоше…