Умирающую девочку из Бурятии обеспечили лекарством только по решению суда

В прокуратуру Бурятии обратилась президент Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина. Она сообщила о том, что минздрав и правительство республики отказали влекарственном обеспечении четырехлетней девочки. В ходе проверки установлено, что девочке установлен диагноз «Наследственная тирозинемия», — заболевание, включенное в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний,…

Мать тяжелобольной девочки отсудила на лечение дочери миллион рублей у Минздрава Бурятии

Полгода назад врачи поставили 4-летней Кристине Дудареевой страшный диагноз — наследственная тирозинемия. Редкое заболевание (в России им страдают 14 детей. — Прим. ред.), которое поражает печень, почки и периферические нервы. Лечить его очень лечить. Матери пришлось отсудить у Минздрава Бурятии 1 млн рублей, чтобы спасти своего ребенка. — Проблемы со здоровьем у Кристины начались после…

Великобритания выделила на проект «100 тысяч геномов» 300 миллионов фунтов

Премьер-министр Великобритании Дэвид Кэмерон 1 августа объявил о выделении Национальной службе здравоохранения страны (NHS) дополнительных 300 миллионов фунтов стерлингов (507 миллионов долларов, 378 миллионов евро) на осуществление масштабного проекта по расшифровке 100 тысяч геномов пациентов с онкологическими и редкими заболеваниями, сообщает The Guardian. Стартовавший в декабре 2012 года проект, на который тогда было выделено 100…