ЯКУТСК.
В Национальном центре медицины 9-10 июня прошла межрегиональная конференция «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Республике Саха». Специалисты из Санкт-Петербурга и Якутии поделились опытом организации помощи пациентам с фенилкетонурией, муковисцидозом, нервно-мышечными заболеваниями и обсудили вопрос улучшения качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями.
Организаторами конференции выступили Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) совместно с Благотворительным фондом поддержки детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями «Харысхал».
В обсуждении участвовали родители детей с редкими и генетическими заболеваниями, которые поделились проблемами лекарственного обеспечения, доступности лечения и диагностики. Заместитель руководителя ГАООРДИ, председатель Фонда помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями «Сириус» Ольга Смирнова заявила, что родители детей-инвалидов должны организовывать общественные структуры, создавать пациентские организации, находить общий язык с врачами. «То, что могут врачи, не могут родители, а то, что могут родители, не могут врачи. А вот вместе можно достичь многого!», — передает слова председателя фонда ИА «ЯСИА».
Во второй день конференции состоялась акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу, мастер-классы, развивающие игры, увлекательные конкурсы с аниматорами. Специалисты рассказали родителям пациентов с фенилкетонурией о диетическом питании. Персональные консультации петербургских врачей получили семь семей с детьми с редкими генетическими заболеваниями. Всего в конференции приняли участие около 180 человек.
«Проведение конференций в регионах по редким заболеваниям с привлечением ведущих российских специалистов в области медицины и социальной защиты, несомненно, очень актуально. Преодолеть объективные трудности пациентов в одиночку невозможно, и мы надеемся, что смогли способствовать созданию более эффективного диалога между социально ориентированными НКО, медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти», — рассказывают организаторы на сайте ГАООРДИ.
Фото: uk.wikipedia.org