Свердловская областная библиотека для детей и юношества совместно с Межрегиональной общественной благотворительной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» 27 мая 2013 года в преддверии Международного дня защиты детей открывает фотовыставку «Редкое счастье – ЖИТЬ!». Мы хотим привлечь внимание общества и государства к проблемам детей с редкими (орфанными) болезнями, такими как Мукополисахаридоз…
15 мая 2013 г. с 13:00 до 14:00 в кинотеатре «Родина» в рамках Всемирного дня больных мукополисахаридозом состоялась социальная акция в поддержку детей, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими заболеваниями под названием «В фокусе – орфанные заболевания». Организатор: Благотворительный образовательный фонд «Мархамат» совместно с Московской Межрегиональной Благотворительной Организацией «Хантер-синдром» Партнеры: * Кинотеатр…
Дорогие друзья! Многим из Вас, наверное, уже знакомо заболевание, которое в народе называют «хрустальная болезнь» — это, когда кости могут сломаться от любого движения или слабого воздействия. Врачи называют это заболевание – несовершенный остеогенез или врожденная хрупкость костей. Это, когда дети и взрослые могут «ломаться» до нескольких десятков раз в год. Когда каждый раз после…